I Coordinamenti Provinciali

Il coordinamento Telethon della provincia di Salerno è guidato da Tommaso dal 2008. Per ragioni professionali, Tommaso è stato sempre affascinato dal mondo della ricerca e dai processi innovativi. Dopo un primo contatto con il mondo Telethon, intuisce subito la grande capacità di questa organizzazione di raggiungere risultati di successo in un modo particolarmente efficiente e virtuoso, per questo sceglie di entrare a far parte della nostra squadra. Ciò che lo rende più orgoglioso del suo ruolo di coordinatore è poter vedere il sorriso dei volontari e la grande voglia di esistere e non arrendersi dei pazienti e delle loro famiglie. 

Il coordinamento Telethon di Napoli – Area Vesuviana è guidato da Tancredi dal 2014. Dipendente del Comune di Somma Vesuviana, nel dicembre 2006 Tancredi organizza il suo primo evento di raccolta in collaborazione con gli istituti scolastici locali. Da allora, il suo impegno al fianco delle persone affette da una malattia genetica che lottano per la cura è cresciuto di anno in anno.

Il coordinamento Telethon della provincia di Venezia Ovest è guidato da Stefano dal 2024. Stefano è un ex collaboratore nel settore della grande distribuzione organizzata. Oggi in pensione, Stefano condivide con la moglie Maria Luisa  l’impegno nella nobile causa della Fondazione Telethon, insieme a un meraviglioso gruppo di donatori/amici/volontari. 

“Non siamo genitori, ma già dal primo giorno del nostro fidanzamento, ci siamo ripromessi di poter portare un po’ di gioia, speranza e aiuto, dove ci fosse stato bisogno, poi quasi per magia abbiamo avuto l'opportunità, di partecipare a una presentazione del Telethon, ci siamo sentiti subito a casa, e ora siamo felici, di far parte di questa grande famiglia. Da soli si va più veloce, ma insieme si va più lontano”. 

Il coordinamento Telethon della provincia di Padova è guidato da Stefania dal 2019. Vive in provincia di Padova e lavora in campagna, producendo vino e olio. Prendersi cura delle cose in cui crede, ha determinato la sua scelta di unirsi a Telethon, convinta dall’eccellenza della sua ricerca scientifica. Ritiene che partecipare in prima persona alle campagne di piazza sia un modo per avvicinarsi al gruppo dei suoi volontari rafforzando la comune volontà di sostenere Telethon nella sua mission.

Il coordinamento Telethon della provincia di Lodi è guidato da Sergio dal 2009. Dopo aver scoperto che a breve sarebbe diventato nonno, decide di impegnarsi al nostro fianco nella lotta contro le malattie genetiche. Per lui diventa un dovere verso la sua nipotina Giulia. L'aspetto più gratificante dell'attività di coordinatore è aver creato una squadra unita dall'idea che tutti abbiano diritto ad avere un futuro. La presenza nel suo gruppo di volontari e volontarie che ogni giorno vivono i problemi legati a queste malattie rappresenta per lui uno stimolo a fare sempre di più.

Il coordinamento Telethon della provincia di Pavia è guidato da Sergio dal 2018. Dopo aver scoperto di stare per diventare nonno, decide di impegnarsi al nostro fianco nella lotta contro le malattie genetiche. Per lui diventa un dovere verso la sua nipotina Giulia. L'aspetto più gratificante dell'attività di coordinatore è aver creato una squadra unita dall'idea che tutti abbiano diritto ad avere un futuro. La presenza nel suo gruppo di volontari e volontarie che ogni giorno vivono i problemi legati a queste malattie rappresenta per lui uno stimolo a fare sempre di più.

Il coordinamento Telethon della provincia di Palermo è guidato da Salvatore dal 2008. Impegnato da anni nel volontariato, Salvatore entra nella rete dei coordinamenti e nella squadra di Telethon spinto dalla voglia di dare il suo contributo ad una Fondazione che, giorno dopo giorno, ha dimostrato di saper gestire le donazioni, ottenendo risultati importanti nel campo della ricerca. Ciò che lo rende fiero del suo ruolo è il senso di appartenenza a un gruppo con una precisa missione, ma anche l'incontro e il confronto con tante splendide persone: i malati, le loro famiglie e le associazioni.

Il coordinamento Telethon della provincia di Forlì-Cesena è guidato da Roberta dal 2004. La volontà di dedicare tempo ed impegno ad una causa che la appassioni si sposano con la necessità di trovare un'associazione che si distingua per serietà, trasparenza, integrità, etica e morale: ed è qui che avviene l'incontro con Telethon. Durante il suo percorso, ciò che più la gratifica è proprio la difficoltà della sfida: è difficile sensibilizzare su temi quali l'assistenza ai malati o la raccolta fondi mirata alle patologie rare. Per Roberta riuscire a coinvolgere quanta più gente possibile è una grande soddisfazione. 

Il coordinamento Telethon della provincia di Asti è guidato da Renato dal 2008. Giornalista presso la Giunta regionale del Piemonte, Renato è al fianco di Telethon dal 1990. Comincia a fare volontariato in Uildm nel 1981, svolgendo il servizio civile a favore di una persona affetta da distrofia muscolare. Ad oggi è coordinatore Telethon e presidente della sezione UILDM “Paolo Otelli” di Chivasso. Renato organizza e promuove banchetti per la raccolta fondi perché ha l'obiettivo di sconfiggere al più presto non solo la distrofia, ma tutte le altre 6 mila malattie genetiche. Crede nell'amicizia, nei giovani e nel futuro.

Il coordinamento Telethon della provincia di Lecco è guidato da Renato dal 2010. Renato diventa coordinatore quasi per caso, dopo aver avuto un contatto diretto con la nostra Fondazione. Dopo 20 anni da volontario Telethon, un percorso a cui approda attraverso la sezione locale della Uildm, sceglie di impegnarsi ancora più a fondo per chi affronta ogni giorno una malattia genetica. Per Renato la soddisfazione più grande deriva proprio dalla possibilità di aiutare tante famiglie che non si arrendono alle difficoltà.

Il coordinamento Telethon della provincia di Torino è guidato da Renato dal 2022. Giornalista presso la Giunta regionale del Piemonte, Renato è al fianco di Telethon dal 1990. Comincia a fare volontariato in Uildm nel 1981, svolgendo il servizio civile a favore di una persona affetta da distrofia muscolare. Ad oggi è coordinatore Telethon e presidente della sezione UILDM “Paolo Otelli” di Chivasso. Renato organizza e promuove banchetti per la raccolta fondi perché ha l'obiettivo di sconfiggere al più presto non solo la distrofia, ma tutte le altre 6 mila malattie genetiche. Crede nell'amicizia, nei giovani e nel futuro.  

Il coordinamento Telethon della provincia di Vibo Valentia è guidato da Raffaele dal 2016. Spinto dalla necessità di dedicare il suo tempo alle persone che ne hanno bisogno, Raffaele diventa volontario e poi coordinatore provinciale Telethon. Aver trovato dei volontari motivati quanto lui, con cui gioire per i risultati raggiunti, diventa uno degli stimoli principali ad andare avanti con il suo percorso, dedicando cuore ed energie a raccogliere fondi per la ricerca sulle malattie genetiche rare. 

Il coordinamento Telethon della provincia di Catanzaro è guidato da Raffaele dal 2016. Spinto dalla necessità di dedicare il suo tempo alle persone che ne hanno bisogno, Raffaele diventa volontario e poi coordinatore provinciale Telethon. Aver trovato dei volontari motivati quanto lui, con cui gioire per i risultati raggiunti, diventa uno degli stimoli principali ad andare avanti con il suo percorso, dedicando cuore ed energie a raccogliere fondi per la ricerca sulle malattie genetiche rare. 

Il coordinamento Telethon della provincia di Crotone è guidato da Raffaele dal 2010. Spinto dalla necessità di dedicare il suo tempo alle persone che ne hanno bisogno, Raffaele diventa volontario e poi coordinatore provinciale Telethon. Aver trovato dei volontari motivati quanto lui, con cui gioire per i risultati raggiunti, diventa uno degli stimoli principali ad andare avanti con il suo percorso, dedicando cuore ed energie a raccogliere fondi per la ricerca sulle malattie genetiche rare. 

Il coordinamento Telethon di Enna è guidato da Paolo dal 2023.

Paolo ha incontrato il volontariato a 17 anni, nel lontano 1976, entrando a fare parte della famiglia scout. Subito ha capito che fare servizio a favore dei più fragili lo faceva stare bene, lo rendeva positivo e dinamico. Non si è fermato e nel 1992 ha accettato con entusiasmo l’invito a costituire l’Associazione Avis a Nicosia e da allora dedica buona parte del suo tempo libero all’associazione adoperandosi per farla crescere. Il suo motto è “Fare e non dire”. All’interno dell’Avis è stato naturale per lui dire sì alla chiamata Avis per Telethon associando la raccolta del sangue con la raccolta fondi per la ricerca. È un valore, per Paolo, mettersi in gioco e dare ai ricercatori gli strumenti necessari per arrivare alla cura delle malattie rare. Il suo obiettivo è trasmettere l’idea che donare attraverso i prodotti solidali Telethon equivale a donare una goccia di sangue a chi ne ha di bisogno.

Il coordinamento Telethon di Perugia è guidato da Paolo dal 2023.

Accanto alla Fondazione dal 1991, grazie al fatto di aver lavorato in BNL dove è stato responsabile dell’area Umbria-Toscana per Telethon, da anni collabora come volontario con il coordinamento di Perugia affiancando lo storico coordinatore Giuseppe Ruberti.

Da sempre vicino al mondo del volontariato decide di fare di Telethon una missione perché crede fermamente nella ricerca di eccellenza rivolta a trovare le cure necessarie per dare una speranza a tanti malati e in particolare a far ritrovare il sorriso e serenità ai bambini colpiti dalle malattie genetiche e alle rispettive famiglie.

Il coordinamento Telethon della provincia di Cosenza è guidato da Paola dal 2014. Paola sostiene Telethon dall’età di dieci anni quando, seguendo la maratona televisiva, si rende conto che in ogni parte del mondo esistono bambini che combattono dure battaglie, perdendo il loro diritto a vivere un'infanzia serena. Paola decide che cercherà di aiutarli, per quanto possibile, dedicando loro una parte della sua vita, certa che queste battaglie non possono essere vinte da soli. Entrando nel mondo del volontariato Telethon si sente da subito parte di una grande squadra, in cui il contributo di ognuno è indispensabile per poter gioire delle vittorie più belle, quelle che arrivano dopo tanto impegno e dedizione.

Il coordinamento Telethon della provincia di Como è guidato da Paola dal 2021. Insieme al marito Fabio da diversi anni è una donatrice regolare di Fondazione Telethon. Con Fabio condividono il fatto di essere sognatori concreti. Nel 2019 sono diventati volontari dopo aver letto un articolo sul Telethon Notizie che cercava donatori di tempo. Hanno iniziato organizzando banchetti insieme a famigliari e amici, ma a lungo andare il loro contributo è aumentato coinvolgendo sempre più persone e organizzando banchetti nei vari comuni della provincia di Como.  

Il coordinamento Telethon della provincia di Monza e Brianza è guidato da Pamela dal 2015. Pamela si avvicina alla missione di Fondazione Telethon per motivi personali che l’hanno portata a conoscere da vicino tanti bimbi affetti da malattie genetiche rare. Osservare da vicino la difficoltà, ma anche la forza delle famiglie e dei loro piccoli, rafforza in lei la consapevolezza di volersi impegnare in prima linea al fianco di queste persone.

Il coordinamento Telethon della provincia di Fermo è guidato da Pamela dal 2024.

Pamela riassume così il suo amore per la ricerca: “dopo la scoperta in famiglia della malattia genetica rara che ha colpito mio fratello, mi sono offerta volontaria al Besta di Milano, offrendo il mio contributo per la ricerca facendo test ed esami. Lì ho conosciuto la realtà di Telethon perché finanziava la ricerca di cui facevo parte e così ho contattato la sede di Roma per iniziare la mia esperienza da volontaria. Negli anni ho coinvolto amici e conoscenti dando vita sempre più a banchetti ed eventi nel mio territorio. Mi è stata proposta la possibilità di essere coordinatrice, e non ho esitato ad accettare. Organizziamo eventi con i miei volontari nel periodo di Natale, primavera e non solo, sempre con il cuore pieno di speranza. È un onore per me far parte della grande famiglia TELETHON! 

Il coordinamento Telethon della provincia di Treviso è guidato da Ornello dal 2015. Dirigente in pensione dal 2011, Ornello si avvicina al mondo Telethon nel 2013, grazie all’allora coordinatrice Laura Agostinetto. Dal 2015, costantemente supportato dalla moglie Barbara, diventa coordinatore provinciale. Ornello crede fermamente nella ricerca come possibilità di far progredire l’umanità e nella diffusione del messaggio di solidarietà di Fondazione Telethon, in grado di dare speranza a tante famiglie e a tanti ricercatori che diversamente non avrebbero alternativa alcuna alla fuga in altri Paesi.

Il coordinamento Telethon di Roma Città è guidato da Olivia dal 2020. Sposata con Giuseppe, mamma di Chiara e Gian Luca, svolge un'attività professionale in proprio. Emotivamente coinvolta dalle storie dei piccoli pazienti, matura nel 2015 la consapevolezza di adoperarsi concretamente insieme al marito. A Roma così come su tutto il territorio nazionale siamo un bel gruppo "NOI Volontari" motivati e gioiosi condividiamo la Mission facendo raccolta fondi e divulgando l'importanza di sostenere la Ricerca sulle Malattie Genetiche Rare.

Il coordinamento Telethon di Milano Nord è guidato da Natalye dal 2018. Vicina a Telethon da molti anni, poiché dipendente BNL, Natalye ha iniziato la sua esperienza come volontaria nel 2012 rispondendo ad un annuncio visto sul Telethon Notizie. Ha organizzato il suo primo banchetto con le sue cinque amiche dell’infanzia e già con questa prima esperienza ha portato un ottimo risultato. Motivata da questo primo traguardo, Natalye ha continuato ad impegnarsi organizzando varie iniziative e banchetti nelle successive campagne di piazza, fino a diventare Coordinatrice.

Il coordinamento Telethon della provincia di Reggio Calabria è guidato da Nadia dal 2024.

Nadia, volontaria Telethon da 6 anni, è mamma di Alessandra e della piccola Francesca, affetta da una malattia genetica rara. Sempre vicina e sensibile alle esigenze dei più fragili, la nascita di Francesca le ha fatto scattare la molla di voler essere parte sempre più concreta della strada della speranza, a favore della ricerca. “I bambini con una malattia rara diventano i figli di tutti e devono sperare in un futuro in cui non sia la malattia a guidare la loro vita”. 

Il coordinamento Telethon della provincia di Catania è guidato da Maurizio dal 2009. Medico da oltre tredici anni e Coordinatore Provinciale della Fondazione Telethon, Maurizio ha un gruppo di volontari composto da oltre 20 persone: donne, uomini e giovani che condividono la missione di Fondazione Telethon. Nel mese di aprile, da oltre dieci anni, propone con grande successo “CamminiAmo per la vita”, una Walk of Life che si tiene a Catania e alla quale Maurizio dedica impegno e passione. Maurizio è molto attivo anche nel proporre spettacoli di vario genere con l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca.  

Il coordinamento Telethon della provincia di Parma è guidato da Maurizio dal 2021. Nato a Fidenza, Maurizio ha inizialmente fondato la cooperativa culturale Lune Nuove, di cui è stato Presidente per 5 anni, e successivamente si è occupato come libero professionista della promozione e organizzazione di manifestazioni ed eventi. Allo stesso tempo, unendo la sua passione per il mondo della cultura a quello della solidarietà, ormai da vent’anni si dedica al volontariato e a Telethon collaborando alle iniziative territoriali e alle maratone televisive.

Il coordinamento Telethon della provincia di Frosinone è guidato da Mario dal 2021. Laureato in Economia Aziendale e attualmente impiegato amministrativo, Mario è volontario dal 2014. Runner per passione, cerca di utilizzare la corsa come mezzo solidale, al fine di condividere progetti ed obiettivi comuni. Usando una metafora sportiva ci confida: “Raccolgo un importante testimone dal mio predecessore, ma cercherò di correre al meglio la mia frazione al fianco di tutti i volontari del Coordinamento Provinciale di Frosinone".

Il coordinamento Telethon della provincia di Rieti è guidato da Maria Grazia dal 2024.

Maria Grazia Valentini è un avvocato, un’insegnante e mamma di tre ragazzi. Circa 30 anni fa si è avvicinata al mondo delle malattie rare investendo le sue competenze umane e professionali a 360 gradi nel campo della tutela dei diritti dei malati e nel rafforzamento delle reti di ricerca sia nazionali che internazionali. Da sempre impegnata nel volontariato insieme all’Azione Cattolica Italiana, si è avvicinata a Fondazione Telethon prima come socio di un’associazione in rete poi come volontario per la Provincia di Rieti. Sempre con il suo mantra:" Nessuna condizione umana e nessuno devono impedirci di essere felici e di godere di ogni frammento della vita. " 

Il coordinamento Telethon della provincia di Pesaro Urbino è guidato da Marco dal 2021. Nato a Mondolfo, Marco ha sempre mostrato un notevole impegno dedicando il suo tempo alle associazioni locali di volontariato per la promozione del proprio territorio, per la tutela dei malati e per il sostegno delle rispettive famiglie in difficoltà. Dopo aver affiancato Alessandro D’Addio, già coordinatore di Telethon per la Provincia di Pesaro Urbino, nelle numerose iniziative territoriali, quando gli è stato proposto di prendere il coordinamento, Marco ha accettato con entusiasmo e motivazione. 

Il coordinamento Telethon della provincia di La Spezia è guidato da Mara dal 2008. Mara sposa la nostra missione perché crede nella ricerca scientifica e condivide con noi la speranza che le malattie genetiche un giorno possano essere debellate, perché ogni vita è degna di essere vissuta al meglio. Nel ricordo di suo nipote Andrea, affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne, Mara entra a far parte di una grande famiglia di volontari dove ognuno, con le proprie capacità e professionalità, alimenta l'idea che non esista solo un "io" ma un "noi".

Il coordinamento Telethon della provincia di Massa Carrara è guidato da Mara dal 2019. Mara sposa la nostra missione perché crede nella ricerca scientifica e condivide con noi la speranza che le malattie genetiche un giorno possano essere debellate, perché ogni vita è degna di essere vissuta al meglio. Nel ricordo di suo nipote Andrea, affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne, Mara entra a far parte di una grande famiglia di volontari dove ognuno, con le proprie capacità e professionalità, alimenta l'idea che non esista solo un "io" ma un "noi".

Il coordinamento Telethon della provincia di Novara è guidato da Mara dal 2021. Mara accetta con entusiasmo la proposta di diventare coordinatrice per la provincia di Novara, per dare un contributo importante alla ricerca sulle malattie genetiche rare. Da sempre vicina al mondo del volontariato, decide di donare parte di sé alla missione della Fondazione Telethon, perché crede che il più grande sollievo per l'anima consista nel fare qualcosa per aiutare un bambino malato a recuperare il sorriso.

Il coordinamento Telethon di Livorno e Pisa è guidato da Manlio dal 2006. Manlio ha sempre creduto nella missione di Fondazione Telethon, nell’importanza di fare ricerca e trovare cure alle malattie genetiche rare. Per questo motivo, una volta libero da impegni lavorativi, ha voluto dedicarsi con maggiore impegno a questa causa diventando coordinatore e supportando la rete di volontari sul territorio.

Il coordinamento Telethon di Livorno e Pisa è guidato da Manlio dal 2006. Manlio ha sempre creduto nella missione di Fondazione Telethon, nell’importanza di fare ricerca e trovare cure alle malattie genetiche rare. Per questo motivo, una volta libero da impegni lavorativi, ha voluto dedicarsi con maggiore impegno a questa causa diventando coordinatore e supportando la rete di volontari sul territorio.

Il coordinamento Telethon della provincia di Campobasso è guidato da Luigi dal 2007. Nato a Campobasso nel 1947, Luigi è un funzionario dell’Agenzia delle Entrate che nel 2004 inizia a collaborare con la Fondazione Telethon. Dal 2007 assume l’incarico di coordinatore provinciale di Campobasso, per portare avanti la ricerca sulle malattie genetiche rare. Sposato con due figli, attualmente in pensione, Luigi è componente della Commissione del patrocinio a spese dello Stato presso la Corte di Giustizia Tributaria del Molise.

Il coordinamento Telethon della provincia di Isernia è guidato da Lucia Di Rollo dal 2022. Lucia, fondatrice e socia di una piccola attività imprenditoriale e mamma di Davide e Alessandro, nel 2015 si avvicina al mondo delle malattie genetiche rare diventando volontaria di Fondazione Telethon. Insieme all’ insostituibile amica Oriana, organizza una serie di eventi di raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica. Il suo impegno trae motivazione dalla consapevolezza che mettersi a disposizione di chi ne ha bisogno gratifica e rende forti e che donare è, in fondo, anche ricevere.

Il coordinamento Telethon di Torino città è guidato da Luca dal 2021. Volontario della Fondazione Telethon dal 2015, Luca diventa coordinatore perché crede fermamente nella ricerca scientifica e ha l'auspicio che un giorno le malattie rare verranno debellate. Partecipa attivamente alle campagne di piazza conscio di poter dare una speranza a chi soffre e combatte quotidianamente la propria malattia, sempre e comunque con il sorriso. Non c'è soddisfazione migliore dell'aiutare il prossimo, a maggior ragione se si tratta dei bambini, il nostro futuro!

Il coordinamento Telethon della provincia di Firenze è guidato da Jacopo dal 2014. L'interesse verso la ricerca scientifica in Italia, il sostegno di essa e la possibilità di aiutare concretamente le persone affette da patologie senza ancora una cura lo hanno avvicinato alla missione di Fondazione Telethon. Jacopo condivide con Telethon la soddisfazione di vedere come, grazie ai piccoli gesti e al proprio tempo, si possa davvero dare una speranza a chi combatte ogni giorno con coraggio la propria malattia genetica.

Il coordinamento Telethon della provincia di Piacenza è guidato da Italo dal 2010. Nato a Travo, in provincia di Piacenza, Italo diventa prima consigliere comunale e poi sindaco del suo comune; ricopre il ruolo di amministratore delegato alla prevenzione nell’unità sanitaria locale ed è insignito del titolo di Cavaliere al merito della Repubblica. Italo considera il volontariato, nel quale è impegnato da anni, il più elevato impegno civile e si avvicina alla nostra missione perché conosce, per esperienza personale, il dramma delle malattie genetiche rare, per questo si impegna al nostro fianco nel combatterle. 

Il coordinamento Telethon di Roma Sud-Est è guidato da Gloria dal 2021. Nata nel 1960, Gloria nella vita di tutti i giorni si occupa di vendita per una grande azienda che distribuisce prodotti e servizi per l'informatica. Da sempre impegnata nel volontariato, nel 2018 risponde su Facebook alla richiesta di nuovi volontari per Fondazione Telethon. Raccogliere fondi e divulgare l'importanza della ricerca scientifica è il nostro motto "NOI ", una squadra di appassionati volontari di Cuore.

Il coordinamento Telethon di Oristano è guidato da Giuliana dal 2023.

Giuliana si avvicina a Fondazione Telethon quando vede un Cuore di cioccolato sul social di una sua conoscente e le chiede di cosa si trattasse. Quello con i Cuori della ricerca Telethon è per lei un colpo di fulmine che la fa innamorare, spingendola a mandare un’e-mail per chiedere di scendere in campo in prima persona. Ogni volta che espone il suo pacchetto ed avvicina le persone, Giuliana si sente voce di tutti quei bambini che sono affetti da malattie genetiche rare. “Per tutti i bambini di ieri, di oggi e di domani. Io non faccio granché se non mettere in mostra un Cuore. La gente mi cerca, cerca Telethon perché sa che i soldi sono al sicuro e perché noi volontari siamo persone non numeri. È la gente che fa il resto. Io sono solo il tramite; io sono quella barca a vela che porta sull'albero maestro la bandiera Telethon in tutto il mondo. Il messaggio è forte e chiaro: diamo un’altra opportunità di vita”.

Il coordinamento Telethon della provincia di Siracusa è guidato da Giovanni dal 2018. Da molti anni impegnato nel campo del volontariato sociosanitario e della solidarietà sociale, Giovanni ha abbracciato la missione della Fondazione Telethon perché crede fortemente nel valore di ogni singola vita e nel diritto di ogni persona di vivere nel modo migliore possibile. Egli è fermamente convinto che la ricerca scientifica sia la via maestra per trovare la soluzione e la cura per ogni malattia genetica e per tutte le patologie neuromuscolari. 

Il coordinamento Telethon di Ragusa è guidato da Giovanni dal 2022. Da molti anni impegnato nel campo del volontariato sociosanitario e della solidarietà sociale, Giovanni ha abbracciato la missione della Fondazione Telethon perché crede fortemente nel valore di ogni singola vita e nel diritto di ogni persona di vivere nel modo migliore possibile. Egli è fermamente convinto che la ricerca scientifica sia la via maestra per trovare la soluzione e la cura per ogni malattia genetica e per tutte le patologie neuromuscolari. 

Il coordinamento Telethon della provincia di Cuneo è guidato da Giancarlo dal 2018. Volontario Telethon da molti anni, Giancarlo si è avvicinato alla raccolta fondi attraverso la sezione Uildm di Chivasso, tanto che si può dire che abbia assistito alla nascita di Telethon in Italia. Il motivo che lo ha condotto ad offrire un impegno costante in favore della ricerca scientifica si chiamava Luca, suo figlio, che era affetto da distrofia di Duchenne. Il suo obiettivo è, proprio in nome di Luca, impegnarsi tutto l’anno grazie ad una squadra unita per sostenere sempre di più i progressi della ricerca scientifica.

Il Coordinamento Telethon di Latina Nord Centro è guidato da Erminio Di Trocchio dal 2018. Nato a Fondi è commerciante ortofrutticolo. Il sostegno per Telethon inizia tramite la sezione locale dell’A.I.L.U., un'associazione amica di Telethon, diventando volontario del Coordinamento di Latina Sud Pontino fino ad arrivare all'incarico di Coordinatore dell’area Nord-Centro. L'aspetto più gratificante per Erminio è aver creato una rete di volontari, un risultato costruito grazie alla diffusione di un entusiasmo contagioso.

Il coordinamento Telethon di Latina Sud Pontino è guidato da Erasmo dal 2012. Nato a Formia, città nella quale ha vissuto diverse esperienze nel sociale, Erasmo è un malato raro. Accompagnato nel suo percorso di vita anche dall’Azione Cattolica, nel 1988 è fra i soci fondatori dell’A.I.L.U. (Associazione italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare) di cui suo padre era presidente, fino ad arrivare, dopo la sua scomparsa, alla Presidenza. Per Erasmo sono i giovani a rappresentare il centro dell’azione di sensibilizzazione rispetto alla ricerca scientifica.

Il coordinamento Telethon della provincia di Matera è guidato da Eliana dal 2008. Giornalista pubblicista e direttore responsabile di un periodico, Eliana si è sempre occupata di comunicazione, uffici stampa, organizzazione di eventi, associazionismo e attivismo sociale.  Ogni giorno mette a disposizione della missione Telethon la sua determinazione, il suo senso di inclusività e il suo entusiasmo, forte della squadra di volontari che ha creato, ben radicata sul territorio e molto motivata. L’interesse per Telethon scatta con la I° edizione della maratona televisiva, affascinata dal senso di unità di tutta Italia nel poter donare a una stessa causa, le malattie genetiche rare lasciate sole da tutti. Da quando era ragazzina, per tutti gli anni a venire, Eliana è cresciuta seguendo tutte le edizioni della maratona, e da giovane donna e mamma ha deciso di impegnarsi in prima persona, per dare il suo contributo all’avanzamento della ricerca scientifica. Più si scopre e più si sa delle nostre cellule e del nostro DNA, più quelle conoscenze ricadono non solo sulle malattie rare ma su tutta la medicina.  

Il coordinamento Telethon della provincia di Potenza è guidato da Eliana dal 2018. Giornalista pubblicista e direttore responsabile di un periodico, Eliana si è sempre occupata di comunicazione, uffici stampa, organizzazione di eventi, associazionismo e attivismo sociale.  Ogni giorno mette a disposizione della missione Telethon la sua determinazione, il suo senso di inclusività e il suo entusiasmo, forte della squadra di volontari che ha creato, ben radicata sul territorio e molto motivata. L’interesse per Telethon scatta con la I° edizione della maratona televisiva, affascinata dal senso di unità di tutta Italia nel poter donare a una stessa causa, le malattie genetiche rare lasciate sole da tutti. Da quando era ragazzina, per tutti gli anni a venire, Eliana è cresciuta seguendo tutte le edizioni della maratona, e da giovane donna e mamma ha deciso di impegnarsi in prima persona, per dare il suo contributo all’avanzamento della ricerca scientifica. Più si scopre e più si sa delle nostre cellule e del nostro DNA, più quelle conoscenze ricadono non solo sulle malattie rare ma su tutta la medicina.  

Il coordinamento Telethon di Cremona è guidato da Elena dal 2023.

Elena si avvicina a Telethon grazie ad una felice intuizione di un amico volontario che negli anni la coinvolge prima nei banchetti di raccolta fondi e poi le propone di prendere le redini del coordinamento provinciale. Il percorso di formazione dedicato ai coordinatori Telethon le ha permesso di conoscere meglio la missione di Fondazione Telethon ma soprattutto le ha permesso di incontrare altre persone di cuore che da più o meno tempo si occupano in diverse province italiane della raccolta fondi per la ricerca. In questo anno è entrata in contatto con tutte le anime della Fondazione: “tutti diversi ma con lo stesso sorriso e la stessa visione di un futuro in cui la ricerca può regalare un avvenire ai nostri bambini."

Il coordinamento Telethon della provincia di Genova è guidato da Davide dal 2024.

Davide ha iniziato la sua esperienza con Telethon come studente di biologia prima e come ricercatore poi. Ha potuto toccare con mano come Telethon sia fondamentale per sostenere tanti progetti che senza questo supporto non potrebbero andare avanti, e come il sostegno alla ricerca porti a risultati concreti nella vita di tanti piccoli pazienti. “Col passare degli anni ho avvertito il dovere morale di fare esperienza dell’altro lato della barricata, quello del volontariato di piazza, e l’esperienza è stata così gratificante e coinvolgente che ho deciso di accettare la sfida del coordinamento provinciale, convinto che tutti insieme, NOI possiamo fare la differenza!” 

Il coordinatore ha passato il testimone, continuiamo ad essere attivi sulla provincia di Ferrara.

Il coordinatore ha passato il testimone, continuiamo ad essere attivi sulla provincia di Udine.

Il coordinamento Telethon della provincia di Aosta è guidato da Claudio dal 2020. Al fianco di Fondazione Telethon da 18 anni, Claudio è stato responsabile del Gruppo di Protezione Civile di Lauriano, dove ha conosciuto Renato Dutto che l'ha avvicinato al mondo Telethon. Con moglie e figlio non hanno mai fatto mancare la loro presenza al banchetto a Chivasso durante la campagna di dicembre. Nel 2014 è venuta a mancare sua moglie per una grave malattia, ma con Davide hanno continuato l’attività di volontariato, fino a diventare coordinatore della provincia di Aosta.

Clara Di Fabrizio è dal 2011 il coordinatore Telethon per provincia di Chieti.

Il coordinamento Telethon della provincia di Bologna è guidato da Chiara dal 2021. Chiara è un’educatrice e lavora nella scuola. Da sempre legata al mondo del volontariato grazie ad alcune sue amiche si è avvicinata dapprima alla Uildm di Bologna e poi a Telethon. Dal 2021 è la coordinatrice provinciale di Bologna perché crede molto in quello che può fare la ricerca scientifica per le malattie genetiche rare.

Il coordinamento Telethon della provincia di Caserta è guidato da Carlo dal 2008. Da anni sostenitore di Telethon, come collaboratore della BNL, Carlo partecipa ogni anno alla raccolta fondi a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Il suo impegno nei confronti della Fondazione è cresciuto negli anni fin quando, con il fondamentale sostegno della moglie e del figlio, ha scelto di entrare nella squadra dei coordinatori di Telethon.

Il coordinamento Telethon di Cagliari è guidato dal 2019 da Carlo Veglio. Il suo impegno a favore di Fondazione Telethon nasce dalla convinzione che le malattie genetiche rare possono avere una cura. Per raggiungere questo obiettivo è necessario che tutti quanti si impegnino e abbiano a cuore il progetto Telethon.

Il coordinamento Telethon della provincia di Biella è guidato da Bruno dal 2012. Nel 1991 iniziarono le prime raccolte fondi per Telethon, l'idea partì con un gruppo di amici per ricordare un amico scomparso per la distrofia muscolare a cui poi, in seguito, venne intitolata la sede della Uildm di Chivasso; si ritrovarono e il pensiero comune fu di far qualcosa di pratico e non far rimanere solo sulla carta le parole. Il primo banchetto fu un'enorme soddisfazione. Da lì seguirono tante raccolte in tanti comuni, con un’unica motivazione: debellare la distrofia muscolare e altre malattie genetiche nel nome di Telethon. 

Il coordinamento Telethon della provincia di Vercelli è guidato da Bruno dal 2008. Nel 1991 iniziarono le prime raccolte fondi per Telethon, l'idea partì con un gruppo di amici per ricordare un amico scomparso per la distrofia muscolare a cui poi, in seguito, venne intitolata la sede della Uildm di Chivasso; si ritrovarono e il pensiero comune fu di far qualcosa di pratico e non far rimanere solo sulla carta le parole. Il primo banchetto fu un'enorme soddisfazione. Da lì seguirono tante raccolte in tanti comuni, con un’unica motivazione: debellare la distrofia muscolare e altre malattie genetiche nel nome di Telethon.

Il coordinamento Telethon della provincia di Foggia è guidato da Antonella dal 2019. Antonella è un’insegnante di musica e presidente di un'associazione musicale e culturale con cui si impegna a organizzare spettacoli musicali e teatrali per sostenere le malattie genetiche rare. Nel dicembre 2004, poche settimane dopo la perdita del fratello affetto da Duchenne, riceve per caso una telefonata ed entra nella famiglia Telethon. Antonella ritiene che il ricercatore sia come il musicista: anche se sbaglia sulla scena, non può fermarsi, deve trovare il modo per andare avanti, sempre e comunque. Il suo impegno nella famiglia Telethon è vivo, perché per lei aiutare gli altri è fonte di piacere, come la musica.

Il coordinamento Telethon della provincia di Lecce è guidato da Anna Maria dal 2017. Cresciuta con la maratona televisiva, nel 2013 decide di diventare volontaria spinta dalla convinzione che la ricerca scientifica sia l'unica strada possibile affinché un giorno le malattie genetiche rare siano solo un ricordo. La grande squadra di volontari nella provincia di Lecce ha creato una forte rete anche con il tessuto sociale ed istituzionale del territorio spinti da una fortissima motivazione ed entusiasmo.

Il coordinamento Telethon di Viterbo e Civitavecchia è guidato da Anna dal 2010. Anna si avvicina a Telethon organizzando eventi di raccolta fondi BNL, destinati a tutte quelle famiglie che ogni giorno affrontano una malattia genetica. Decide di portare avanti con costanza il suo percorso perché il sorriso dei pazienti e dei loro familiari le danno la consapevolezza di aver donato qualcosa di prezioso a chi è in difficoltà. La speranza e l'amore sono le migliori ricompense per un volontario Telethon.

Il coordinamento Telethon della provincia di Imperia è guidato da Anna dal 2019. Nel 2015 diventa volontaria Telethon perché crede fortemente nella ricerca scientifica e soprattutto nel grande impegno e serietà che la Fondazione impiega per aiutare i pazienti e le loro famiglie. Proprio Anna e la sua famiglia hanno ricevuto un sostegno concreto quando nel 2019 grazie al progetto "Malattie rare senza diagnosi", Telethon riesce ad individuare il gene mutato che causa la malattia del suo terzogenito. Spera, con il suo contributo, di poter aiutare altre famiglie a trovare le risposte e/o le cure auspicate.

Il coordinamento Telethon della provincia di Verbano-Cusio Ossola è guidato da Andrea dal 2008. Andrea sceglie di sostenere la missione Telethon per continuare a fare quello per cui si è sempre impegnato: dare un aiuto concreto alle persone affette da malattie neuromuscolari e creare eventi per raccogliere fondi a favore della ricerca. La sua più grande soddisfazione è propria quella di poter fare qualcosa per qualcuno ed essere d’aiuto a più persone possibile.

Il coordinamento Telethon della provincia di Avellino è guidato da Agostino dal 2007. La grande voglia di informare ed aggiornare i tanti sostenitori della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, circa i nuovi e brillanti traguardi raggiunti grazie a Telethon, lo portano a stringere, con entusiasmo, profonde amicizie con un elevato numero di volontari e sostenitori, nuovi e storici. La vicinanza dell'istituto TIGEM, che spesso visita insieme a tutto il gruppo di volontari, gli fornisce la possibilità di toccare con mano e mostrare agli altri la serietà e la trasparenza nell'impiego dei fondi raccolti in tutti questi anni.

Il coordinamento Telethon della provincia di Benevento è guidato da Agostino dal 2017. La grande voglia di informare ed aggiornare i tanti sostenitori della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, circa i nuovi e brillanti traguardi raggiunti grazie a Telethon, lo portano a stringere, con entusiasmo, profonde amicizie con un elevato numero di volontari e sostenitori, nuovi e storici. La vicinanza dell'istituto TIGEM, che spesso visita insieme a tutto il gruppo di volontari, gli fornisce la possibilità di toccare con mano e mostrare agli altri la serietà e la trasparenza nell'impiego dei fondi raccolti in tutti questi anni.