Essere generosi è una vostra scelta. Essere trasparenti è un nostro dovere. Il nostro bilancio racconta come abbiamo impiegato i fondi raccolti lo scorso anno e come li trasformiamo in impatto per la vita di molte persone. Dal 2023 abbiamo adottato il modello del bilancio sociale degli enti del terzo settore.
Nel 2022 abbiamo deciso di iniziare un percorso che ha portato a una svolta importante nel 2023: Fondazione Telethon si è presa carico della produzione e distribuzione di una terapia salvavita.
"Dopo aver individuato il modello operativo più adatto
Francesca Pasinelli, Consigliere delegato Fondazione Telethon
per svolgere funzioni che prima di allora non erano
mai state in carico a un’organizzazione non profit, nel
2023 Fondazione Telethon ha concretizzato questo
importante cambio di passo."
Allo stesso tempo non abbiamo smesso di lavorare per tutti coloro che ancora attendono risposte dalla ricerca, sostenendo il lavoro dei ricercatori su ogni fronte: dalla ricerca di base, essenziale per la conoscenza dei meccanismi all’origine delle malattie, allo sviluppo di soluzioni applicabili per migliorare la diagnosi, il supporto alla qualità della vita e la cura.
I nostri risultati
La fiducia nella ricerca continua a crescere anche nel 2023: le donazioni riferibili alla raccolta fondi sono cresciute ancora del 2% rispetto all’anno precedente. In tutto, sostenitori privati e aziende partner hanno donato 62,2 milioni di euro, pari al 72% del totale fondi raccolti da Telethon nel suo complesso.
Grazie a questi risultati, stiamo riuscendo a finanziare ricerca con sempre maggiore continuità dal 1990 ad oggi:
Ambiti di intervento più importanti 2023
Dal 2023 Fondazione Telethon ha la responsabilità della produzione e della distribuzione della terapia genica per l’immunodeficienza ADA-SCID (Strimvelis) e alcuni pazienti hanno già avuto accesso a questa terapia da quando è garantita dalla nostra gestione. Ma il nostro impegno sul fronte delle terapie non si ferma: Orchard Therapeutics ci ha restituito la licenza per la terapia genica della sindrome di Wiskott-Aldrich, sviluppata all’istituto SR-Tiget, e abbiamo quindi avviato l’iter per portarla a registrazione.
"Portare un farmaco sul mercato è un processo
Celeste Scotti, Direttore ricerca e sviluppo Telethon
estremamente impegnativo: si stima che sia superato,
per complessità, solo dalle imprese in ambito nucleare e
aerospaziale".
Continuiamo nel frattempo a finanziare ricerca a 360 gradi, mantenendo sempre al centro l’interesse del paziente. Ecco i numeri del nostro 2023:
I bandi e progetti finanziati
Il fulcro della missione di FT è la ricerca biomedica di alta qualità, selezionata attraverso un processo rigoroso basato sul merito. Nel 2023:
- Bando Multiround: 24 progetti di ricerca;
- Bando UILDM: 2 progetti;
- Bando Cariplo: 21 progetti;
- Seed Grant: 12 progetti attivati di cui 12 finanziati dalle associazioni di pazienti e 3 da Fondazione Telethon.
I numeri degli Istituti Telethon
Gli Istituti mostrano un impegno trasversale nella ricerca sulle malattie genetiche rare, contribuendo a garantire la continuità della missione di FT.
- L'Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) ha impiegato 20 mln in ricerca;
- L'Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) ha impiegato 19 mln in ricerca;
Il programma Senza Diagnosi
Rinnovato per un ulteriore triennio per un importo di 1 milione di euro, grazie ad un finanziamento di circa 300 mila euro. Nel 2023:
- Nuovi casi sequenziati: 85;
- Pubblicazioni Scientifiche: 16;
Il programma Come a casa
Il programma contribuisce al successo della terapia, perché assicura alla famiglia la serenità per dedicarsi completamente al bambino.
- Accolti 7 pazienti;
- 361 mila euro investiti;
I pazienti trattati
Ci dedichiamo all’avanzamento della ricerca per trattare le malattie genetiche rare, concentrando gli sforzi sulla terapia genica, una scelta innovativa che sta ottenendo risultati significativi. Nel 2023:
- 153 pazienti sono stati trattati con le terapie geniche da parte Fondazione Telethon.
Gli accordi industriali
La Fondazione mantiene un equilibrio fra la propria missione e i diritti concessi dal partner, impostando le alleanze sul lungo periodo per coprirne ogni fase. A dicembre 2023, Fondazione Telethon conta:
- 86 invenzioni coperte da brevetti attivi, di cui 11 nuove invenzioni brevettate solo nell’ultimo anno.
Grazie a chi raggiungiamo questi risultati
Ogni singolo passo della ricerca biomedica verso la cura delle malattie genetiche rare è possibile solo grazie al contributo dei donatori, privati e aziende.
E se i metodi e i risultati della ricerca riescono ad arrivare dai laboratori fino ai luoghi della vita delle persone, a coinvolgerle sugli obiettivi di Telethon e a far sì che donino con generosità, gran parte del merito va ai nostri volontari.
Il passo compiuto nel 2023 ha comportato anche uno sforzo di responsabilità in più verso questi nostri interlocutori e quindi una rinnovata strategia di comunicazione, in equilibrio tra la necessità di comunicare i messaggi corretti legati al nostro nuovo ruolo e la volontà di rafforzare la notorietà di Fondazione Telethon.
"Trasparenza e dialogo sono da sempre i pilastri della nostra comunicazione. Su tutti i canali e con tutti gli stakeholder dell’ecosistema Telethon: pazienti, ricercatrici e ricercatori, istituzioni, volontari e donatori".
Alessandro Betti, Direttore raccolta fondi Telethon
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Nota metodologica
Il documento risponde alle modifiche introdotte dal D.M. 4 luglio 2019 riguardante le Linee Guida per la stesura del bilancio sociale degli Enti del Terzo Settore, fornendo informazioni qualitative e quantitative nei settori richiesti.
