Telethon prosegue nel suo impegno al fianco dei malati rari anche in occasione della VII giornata internazionale in programma il prossimo 28 febbraio.
L'appuntamento, per il settimo anno consecutivo, si pone come primo obiettivo quello di sensibilizzare i cittadini sull'esistenza delle malattie rare, perché a questa consapevolezza corrispondano azioni concrete da parte dei decisori istituzionali e politici a sostegno dei malati che ne soffrono.
La giornata internazionale delle malattie rare è promossa da Eurordis e ha, in Italia, come referente organizzativo Uniamo – la Federazione Italiana Malattie Rare Onlus affiancata da Telethon, il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, il Vicariato di Roma, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e il Policlinico Agostino Gemelli.
Il tema della giornata: Uniti per un'assistenza migliore
L'unione per arrivare ad avere una migliore assistenza per i pazienti è il tema scelto quest'anno come filo conduttore di tutti gli appuntamenti in programma. Un percorso che in realtà è stato già avviato nelle singole nazioni che aderiscono alla Giornata attraverso le conferenze nazionali del progetto Europlan promosso dall'Unione Europea a cui anche Telethon ha partecipato al fine di elaborare e attuare un piano nazionale che coordini tutte le iniziative nel campo delle malattie rare.
Per rafforzare questo percorso, la giornata internazionale mette insieme tutti gli attori del sistema: pazienti, medici, ricercatori, operatori sanitari e sociali, aziende farmaceutiche e istituzioni.
Un percorso che permetterà a tutte le persone che combattono con una malattia rara complessa di porre il paziente al centro del sistema.
Inoltre rompere l'isolamento di chi vive con una malattia rara con eventi di sensibilizzazione è fondamentale. I malati rari e le loro famiglie devono sapere che possono contare su un movimento mondiale che si mobilita per la ricerca di cure e forme di assistenza sempre migliori.
La rete che si sta creando sulle malattie rare permetterà di avere sempre più facilmente accesso a informazioni sulla propria patologia e avere punti di riferimento sia a livello nazionale che a livello internazionale.
Tutti gli eventi in programma
Domenica 23 febbraio
- Angelus del Papa
Martedì 25 febbraio
- Una notte di raro divertimento" (dalle 20.30, Planet Roma Disco Club - Via del Commercio, Roma): concerto della JC band per Uniamo, con contributo di Farmindustria.
Mercoledì 26 febbraio
- Udienza dal Papa (9-12);
- Cerimonia di Premiazione della IV edizione del concorso artistico-letterario "Il Volo di Pegaso" (ISS, Aula Pocchiari, ore 14.00);
- Presentazione videofavola "Con gli occhi tuoi - Una storia d'amore e d'amicizia" (ISS, Aula Pocchiari, ore 16.00).
Giovedì 27 febbraio
- Convegno "Insieme per un'assistenza migliore" (OPBG, via Baldelli, 8.00-13.00): tra i relatori anche Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon, e Luigi Naldini, direttore dell'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica;
- Consegna del Premio giornalistico Omar (14.30-16.00);
- Tavola rotonda "Il dialogo interculturale e interreligioso con i malati rari" (16.00-17.30);
- "Le malattie rare oltre le frontiere: l'OPBG per i bambini del mondo" (17.30-19.15).
Venerdì 28 febbraio
- Convegno "Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare" (ISS, Aula Pocchiari, ore 9.30): tra i relatori Lucia Monaco, direttore scientifico Telethon;
- "Un raro incontro" (Montecitorio-sala Mappamondo, ore 15.00): incontro tra l'Intergruppo delle Malattie Rare di Camera e Senato, presieduto alla Camera dall'on. Paola Binetti e al Senato dal sen. Lucio Barani, con le diverse Associazioni che si occupano di malattie rare.
