Tra sogni di scienza e passioni senza limiti: la storia di Caterina

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Caterina ha 8 anni e sogna di diventare una scienziata. Nonostante la Sma3, una forma di Atrofia Muscolare Spinale, lei non si ferma davanti a nulla e pratica danza, teatro e Jet Sky Therapy. I suoi genitori, Alessandro e Deborah, la supportano in tutte le sue passioni.

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Una famiglia contro l’Insonnia Fatale Familiare: la storia di Giovanni

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Giovanni e la sua famiglia: una lotta generazionale contro l’insonnia fatale familiare, tra speranza e ricerca scientifica. Grazie al progetto sperimentale finanziato da Fondazione Telethon, si sono ottenuti risultati promettenti con un antibiotico che potrebbe rallentare la malattia.

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Guardare oltre INSIEME ad Amelia

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La piccola Amelia, che affronta la sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS), insegna il valore del presente e l'importanza della ricerca scientifica.

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31.01.25

“SMA Talent School”: una scuola online di alta formazione

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17.01.25

Immunodeficienze Primitive: in un libro le storie di pazienti e dottori

L’Associazione AIP, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha creato il progetto “Affianco”. Un libro, già arrivato alla seconda edizione, ma anche una serie di video racconti.

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21.12.24

Una famiglia contro l'Insonnia Fatale Familiare: la storia di Giovanni

Giovanni e la sua famiglia: una lotta contro l’insonnia fatale familiare, tra speranza e ricerca scientifica. Grazie al progetto sperimentale finanziato da Fondazione Telethon, si sono ottenuti risultati promettenti con un antibiotico che potrebbe rallentare la malattia.

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Wiskott-Aldrich: un passo epocale per i pazienti

Nel mese dedicato alle malattie rare, Fondazione Telethon ha annunciato un importante passo avanti per rendere disponibile un farmaco nato nei propri laboratori e capace di offrire un futuro migliore ai pazienti.

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Fondazione Telethon chiede all’EMA l’autorizzazione a mettere in commercio la terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich

Dopo quello per l’Ada-Scid, la Fondazione si impegna a rendere disponibile un nuovo farmaco per un’altra rara immunodeficienza genetica.

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Intelligenza Artificiale e malattie genetiche rare: fra innovazione e diagnosi

Scopriamo come l'intelligenza artificiale sta rivoluzionando la diagnosi, prognosi e trattamento delle malattie genetiche rare. Un futuro di innovazione e nuove terapie grazie all'IA.

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24.01.25

Fondazione Telethon è charity partner dell’edizione 2025 di FantaSanremo

I giocatori potranno effettuare una donazione, sulla pagina dedicata alla partnership o direttamente dall’app del FantaSanremo, per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare. Nel lancio digitale dell’iniziativa sono stati coinvolti nel video hero i creatori del FantaSanremo e l’attrice Maria Pia Calzone, da anni Ambasciatrice di missione di Fondazione Telethon, nelle vesti del personaggio di Donna Imma, reso celebre dalla serie televisiva Gomorra.

Dalla Fondazione

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