Pazienti
04.04.25
Sindrome di Sturge Weber: la storia di Stella
L’Associazione Italiana Sindrome di Sturge-Weber ha deciso di aderire per la seconda volta al bando Seed Grant di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca su questa rara malattia neurocutanea, che colpisce principalmente la pelle ed il sistema nervoso.
28.03.25
“Per mano a Filippo Corsini” un progetto dedicato ai bambini Cri du chat
L’Associazione ABC Bambini Cri du chat mette a disposizione dei genitori la possibilità di aiutare i bambini durante la crescita grazie a una formazione sulle tecniche riabilitative.
14.03.25
La Casa di Monica: un sostegno concreto
Associazione Amici del Moyamoya, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, mette l’alloggio gratuitamente a disposizione delle famiglie che si recano l’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo per le terapie.
05.03.25
Un tablet che ha cambiato tutto: la storia di Riccardo
Grazie alla tecnologia e ad una felice intuizione, la storia di Riccardo mostra nuove possibilità di comunicazione e apprendimento, trasformando il modo in cui il bambino interagisce con il mondo con la sindrome di Phelan-McDermid.
04.03.25
Storia di Aurora: la forza di una famiglia unita
Alla bambina, quasi 4 anni, è stata diagnosticata la sindrome di Dravet e convive con forti crisi epilettiche. «Mia sorella - spiega mamma Michela - ha messo la sua vita in stand by per noi».
27.02.25
Nato il progetto “In Camper si respira di più”
L’iniziativa nata grazie all’Associazione Nessuno è Escluso, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, al momento è limitata alla Lombardia ma potrebbe essere un esempio da proporre anche nel resto d’Italia.
25.02.25
Due gemelline, la stessa destinazione: il futuro
Inés e Maria condividono molto più che la somiglianza fisica, le stesse bambole e i vestiti in colori abbinati. Condividono anche una rara immunodeficienza genetica, l’Ada-Scid, che si può trattare con la terapia genica all’Istituto Telethon di Milano.
20.02.25
Nel sorriso di mamma Judith un grazie a chi sostiene la ricerca
Nel 2008 ha perso il figlio maggiore nato con una terribile malattia genetica. Nel 2016 la stessa malattia viene diagnosticata al figlio minore. Ma questa storia ha un altro finale grazie ai ricercatori di Fondazione Telethon e a tutti quelli che credono nella ricerca scientifica.
14.02.25
Collaborazione tra APS Cataratta Congenita e vEyes: nasce l’App redEyes
L'applicazione è stata sviluppata da APS Cataratta Congenita e vEyes per la diagnosi precoce della cataratta infantile. Tramite algoritmi avanzati di analisi delle immagini, migliora l’accuratezza diagnostica e garantisce interventi tempestivi per una migliore qualità della vita dei pazienti.
