Collaborazione, partecipazione e condivisione per migliorare la vita delle persone affette da una malattia genetica rara e avanzare insieme verso la cura.
Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le associazioni di persone con malattie genetiche rare. Creata per volontà stessa dei pazienti e dei loro familiari, la Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, promuovendo la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumentando l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.
Ad oggi sono 280 le Associazioni che hanno deciso di unirsi al network delle Associazioni in rete e che condividono gli stessi valori e obiettivi.
Cosa significa diventare un'associazione in rete?
La rete non è una federazione, pertanto non ci sono quote associative da versare; si configura come un network solidale di scambio e collaborazione.
Farne parte permette all’Associazione di:
- avere un canale di comunicazione diretto e continuativo con la Fondazione Telethon;
- aderire ai progetti di Fondazione Telethon dedicati alle Associazioni (esempio: progetto Seed Grant, rete delle biobanche di Fondazione Telethon, progetto Piacere di Conoscerti, attività di formazione, progetto AIR…);
- ricevere consulenza sulla ricerca scientifica (ricerca di base, trial clinici, uso compassionevole di farmaci, aspetti regolatori...);
- partecipare agli eventi formativi e di aggregazione;
- dare visibilità alle proprie attività nel Calendario online degli eventi.
Ti piacerebbe diventare un’Associazione in rete? Scrivici a [email protected], ti invieremo un questionario che dovrai compilare e rinviare insieme a una copia dello statuto.
Desideri fondare un’Associazione di malattia? Ti sosteniamo in questa bellissima iniziativa con informazioni utili, contatti con il mondo della ricerca e con le altre associazioni che sapranno guidarti e consigliarti.
Progetti in rete - le iniziative delle Associazioni
Per rendere sempre più salda e partecipativa la rete delle Associazioni in rete, abbiamo scelto di condividere i progetti di successo realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, anche sui nostri spazi web. Un’opportunità preziosa per favorire il contatto e lo scambio di idee vincenti e migliorare così la qualità di vita dei pazienti.
I Seed Grant
Il progetto Seed Grant nasce con l’obiettivo di mettere a disposizione delle Associazioni di pazienti le nostre competenze nella valutazione rigorosa e meritocratica dei progetti di ricerca, permettendo loro di utilizzare al meglio i fondi da loro raccolti per lo studio di malattie genetiche rare.
Progetto AIR-BAG
Il progetto AIR-BAG nasce con l’obiettivo di realizzare un percorso di formazione gratuito e online - rivolto specificatamente alle Associazioni in Rete - sulle possibilità e modalità di raccolta fondi e per fornire indicazioni sulle buone pratiche attuabili con semplicità e immediatezza.
“Piacere di conoscerti”: le Associazioni incontrano i Ricercatori
Il progetto “Piacere di conoscerti” nasce con lo scopo di permettere alle Associazioni di pazienti di incontrare e dialogare coi ricercatori finanziati da Fondazione Telethon che stanno conducendo un progetto di ricerca su malattie genetiche rare di loro interesse.
I WebinAIR
Nasce il progetto WebinAIR: un percorso di webinar monotematici, pensati per le Associazioni in rete, che diano la possibilità di affrontare e approfondire tematiche utili a tutte le realtà associative.
I Convegni delle Associazioni in rete
Per favorire la formazione dei pazienti, Fondazione Telethon organizza un importante momento di dialogo tra le Associazioni e la comunità scientifica: il Convegno delle Associazioni in Rete, l'evento per informare le Associazioni di pazienti sulle logiche della ricerca scientifica e per permettere di incontrarsi tra loro e con i ricercatori che studiano le malattie genetiche rare.
