Questionario SOLE: sviluppo e validazione di un nuovo strumento per misurare la qualità della vita nei bambini con malattie neuromuscolari

Il miglioramento della qualita' di vita e' uno degli obiettivi principali che la medicina si pone, soprattutto quando si tratta di patologie croniche per le quali non esiste ancora una terapia efficace, come nel caso delle malattie neuromuscolari ad esordio infantile. Mentre esistono diversi strumenti per valutare la qualita' della vita nella popolazione adulta, ci sono poche possibilita' per misurarla nei bambini . Il nostro studio ha lo scopo di sviluppare e di validare un nuovo strumento finalizzato a misurare la qualita' di vita nei bambini: il questionario SOLE (Strips of Life with Emoticons), realizzato utilizzando delle vignette ideate da un ‘ illustratrice per l infanzia. Ogni bambino dovra' indicare come si sente, in diversi momenti della sua vita, utilizzando delle figurine autoadesive con espressioni facciali molto semplificate (“emoticons”). Tramite un questionario che dovrebbe avere l aspetto di un gioco e essere ben accettato da tutti, raccoglieremo direttamente lopinione dei bambini, anche i piu' piccoli e i meno dotati intellettivamente, sulla loro qualita' di vita. Il nostro progetto coinvolgera' piu' Centri qualificati nella diagnosi e nella cura delle malattie neuromuscolari in eta' pediatrica, al fine di somministrare la versione preliminare del questionario SOLE ad un numero di soggetti di eta' compresa tra i 5 e i 18 anni affetti da una patologia neuromuscolare, sufficiente per allestire la versione definitiva dello strumento e validarne l uso attraverso un appropriata analisi statistica.Sara' cosi' disponibile un nuovo strumento adatto a monitorare la qualita' della vita dei bambini nel corso dell evoluzione della patologia neuromuscolare e all interno di trial clinici e farmacologici. In futuro potranno essere create diverse versioni del questionario SOLE, specifiche per altre patologie croniche dell infanzia.