Fall Seed Grant 2024

Per questa iniziativa sono stati finalizzati accordi di collaborazione tra Fondazione Telethon e 6 Associazioni di pazienti per l’apertura di 6 bandi monotematici per le seguenti patologie:

•     Sindrome di Pitt-Hopkins (con Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins – insieme di più);

•     Acidemia metilmalonica con omocistinuria (con ASSOCIAZIONE ITALIANA ACIDEMIA METILMALONICA CON OMOCISTINURIA CBLC APS);

•     Sindrome di Dravet (con Gruppo Famiglie Dravet);

•     Sindrome Kia Nexmif (con UNIONE ITALIANA NEXMIF ODV);

•     Sindrome di Allan-Herndon-Dudley (AHDS) o deficit del trasportatore degli ormoni tiroidei MCT8 (con Una Vita Rara AHDS-MCT8 ONLUS)

•     Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (con Associazione Per Giacomo contro VEDS).

Il bando Pitt-Hopkins aprirà il 20 settembre 2024 e resterà aperto fino al 28 novembre 2024.

Gli altri bandi apriranno il 15 ottobre 2024 e chiuderanno  il 28 novembre 2024.

Ecco il link dove scaricare le informazioni su ogni bando:

https://www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/bandi-di-ricerca/iniziativa-fall-seed-grant-2024-con-associazioni-e-i-pazienti-apertura-bando-sulla-sindrome-di-pitt-hopkins

L'associazione coinvolta è l'Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più.

«Per la famiglia di Diego la diagnosi di sindrome di Pitt Hopkins è stata un punto di partenza per comprendere come stargli vicino al meglio. «Diego aveva 5 anni quando è arrivata la diagnosi. Fino a quel momento avevamo cercato di capire in tutti i modi che cosa avesse: sapevamo che non ci stavamo confrontando con una sindrome conosciuta e supportata e per questo non avevamo nessuna certezza», racconta mamma Angela.»

Leggi la loro storia >

L'associazione coinvolta è l'Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con omocistinuria CBLC APS

L'associazione coinvolta è il Gruppo Famiglie Dravet

L'associazione coinvolta è l'UNIONE ITALIANA NEXMIF ODV

L'associazione coinvolta è Una Vita Rara AHDS-MCT8 ONLUS

L'associazione coinvolta è l'Associazione Per Giacomo contro VEDS