Dalla Fondazione
13.07.22
Malattie rare e ultra-rare, a rischio terapie geniche efficaci: l’appello di Fondazione Telethon per scongiurare il ritiro dal mercato
Il caso più recente riguarda Strimvelis, per la cura della rara immunodeficienza Ada-Scid. Fondazione Telethon pronta a farsi carico dei costi necessari per mantenerla disponibile ai pazienti: ma in futuro occorrerà uno sforzo congiunto per continuare a garantire questi farmaci innovativi e salvavita, nonostante la scarsa redditività.
11.07.22
Il progetto UILDM “Diritto all’eleganza” arriva alla Torino Fashion Week
UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare porta il proprio contributo alla Torino Fashion Week sul tema della moda accessibile, coinvolgendo 250 studenti di tredici scuole di moda di tutta Italia nella realizzazione di outfit per persone con disabilità motorie.
06.07.22
Rapporto Monitorare: importante destinare risorse alle malattie rare
Spiega la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro: «Investire nelle malattie rare significa farlo per la collettività, perché queste patologie così complesse sono un paradigma che permette di mettere a punto strategie che poi possono essere utili per la collettività intera».
01.06.22
Sulla rivista “Le Scienze” il punto sulla terapia genica
Sul numero di giugno della prestigiosa rivista, il Direttore dell’SR-Tiget Luigi Naldini e il Direttore Generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, fanno il punto su conquiste, sfide e prospettive della terapia genica.
25.05.22
"Facciamoli diventare grandi": la nuova campagna Telethon dedicata alle donazioni regolari
Fondazione Telethon lancia la nuova campagna “Facciamoli diventare grandi” con uno spot che vede protagonisti 4 bambini con una malattia genetica rara e la voce narrante di Luca Zingaretti.
18.05.22
Al via le Manifestazioni Nazionali Uildm
Dal 19 al 21 maggio tornano a Lignano Sabbiadoro le Manifestazioni Nazionali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, il più importante momento di incontro per l’associazione e le sue 66 Sezioni locali.
13.05.22
Torna la Convention dei Coordinatori provinciali di Telethon
Al Polo territoriale di Lecco del Politecnico di Milano si incontrano i coordinatori e i volontari della Fondazione per un momento di incontro e di formazione in vista delle nuove sfide del futuro.
04.04.22
NeMO Trento, centro di riferimento del triveneto per la cura, ricerca e farmaci innovativi
I risultati confermano la riduzione della mobilità passiva del territorio, delle acuzie e delle emergenze.
29.03.22
Al via IAMA Therapeutics, che svilupperà un nuovo candidato farmaco per le disfunzioni del neurosviluppo
La start-up è nata a partire dal lavoro di due gruppi di ricerca dell’Istituto italiano di tecnologia finanziati dalla Fondazione Telethon, che ha avuto un ruolo importante anche nel trasferimento tecnologico.
