Distrofia muscolare di Duchenne e distrofia muscolare di Becker
17.12.22
La poesia che dice tutto
Racconta Francesco, nato con la distrofia muscolare di Duchenne: «La malattia convive con me ma non racconta chi sono e non deve diventare un’etichetta».
16.12.22
Luca che non si arrende mai
Racconta il ragazzo nato con la distrofia muscolare: «Mi dà fastidio quando le persone guardano la carrozzina e non chi ci sta seduto sopra. E allora penso a una frase che dice spesso mamma: “Qualunque cosa tu faccia non ti arrendere mai”».
16.12.22
Test genetici, quando servono?
Il rischio zero non esiste ma la possibilità di anomalie cromosomiche aumenta per la donna oltre i 35 anni e anche l’età paterna avanzata porta dei rischi.
07.09.22
"La vita è meravigliosa": un evento in occasione della giornata sulla Duchenne
Ricordando Roberto Falvo è stato un momento per riflettere sull’opportunità di mettere a sistema il percorso della ricerca e l’esperienza delle persone, con gli obiettivi di migliorare la qualità di vita, e far avanzare il processo di terapia e cura.
06.04.22
Non lasciamo sola Chiara
Soltanto la ricerca consente a mamma Chiara di guardare con coraggio al futuro di Lorenzo, nato con la distrofia muscolare di Duchenne, una malattia neuromuscolare che porta a una progressiva perdita di forza.
04.03.22
Progetto Donne NMD, l’idea del Centro Clinico NeMO di Roma
Nicoletta Madia, dell’area pediatrica del Centro romano, annuncia una terza edizione degli incontri e dei corsi indirizzati al mondo femminile.
03.03.22
NeMO Ancona, taglio del nastro per l’inizio di una nuova storia
Un’alleanza di competenze scientifiche, cliniche e sensibilità umana. Ogni anno il nuovo Centro si prenderà cura di oltre 700 bambini e adulti con malattie neuromuscolari.
04.10.21
«60 anni. È solo l’inizio». Al via la Giornata Nazionale Uildm 2021
Dal 4 al 10 ottobre 2021 si terrà la Giornata Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, 7 giorni per celebrare i 60 anni di impegno di Uildm contro le distrofie muscolari. Attivo dal 4 al 17 ottobre il numero solidale 45593. Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica torna dal 4 al 10 ottobre […]
07.09.21
Distrofia muscolare di Duchenne: grazie alla ricerca si va sempre più lontano
Oggi si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale: focus dell’edizione 2021 il tema della vita adulta, una prospettiva oggi possibile per buona parte dei pazienti
