Distrofia muscolare di Duchenne e distrofia muscolare di Becker
16.11.20
Uildm, il punto sulla ricerca per la distrofia muscolare di Duchenne
L’annuale momento di confronto con Fondazione Telethon per prepararsi insieme alle prossime sfide, si è svolto sabato 14 novembre nell’ambito del Consiglio nazionale dell’Unione italiana per la lotta alla distrofia muscolare.
07.10.20
Nobel per la chimica alle ideatrici di un rivoluzionario metodo di editing genetico
Germana Falcone, ricercatrice Telethon, commenta la notizia del premio Nobel alle scopritrici di Crispr/Cas9, sistema di forbici genetiche che permette di intervenire in modo molto preciso sul DNA.
05.10.20
Torna la Giornata Nazionale UILDM dal 5 all’11 ottobre 2020
Torna l’appuntamento dedicato al sostegno delle migliaia di volontari che garantiscono i servizi di trasporto, consulenza medica e riabilitazione.
28.09.20
Malattie neuromuscolari: inaugurato il Centro Clinico NeMO di Brescia
16 posti letto per assistere bambini e adulti con malattia neuromuscolare senza alcun onere a carico dei pazienti e delle loro famiglie.
07.09.20
Distrofia muscolare di Duchenne: oggi si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione
L’evento internazionale per sensibilizzare su questa rara malattia genetica che porta a una progressiva degenerazione muscolare.
31.07.20
“Tintarella accessibile”, il progetto per una vacanza informata
Valentina Baldini, presidente dell’associazione ASAMSI, spiega: «Abbiamo pensato a uno strumento attendibile, che riporti informazioni chiare e trasparenti sulle dotazioni e sulle caratteristiche delle strutture balneari».
07.07.20
Il colpo di genio di Irene Bozzoni
Una ricercatrice e un ragazzo con la Duchenne. Telethon li ha fatti incontrare e la loro storia è cambiata.
07.07.20
Distrofia muscolare di Duchenne: una nuova possibile terapia
Dallo studio quasi decennale sulla storia clinica di un giovane paziente asintomatico, la scoperta di un meccanismo genetico ereditato dalla madre in grado di riattivare la produzione di distrofina e migliorare le condizioni dei pazienti.
14.04.20
Rasconi: con D-Stanza vogliamo mantenere forte la vicinanza con le persone
L’Unione lotta alla distrofia muscolare lancia una serie di live sul proprio canale Instagram. Tre appuntamenti a settimana per stare insieme, confrontarsi e divertirsi. Il presidente nazionale ci racconta come è nato e come si sviluppa il progetto.
