Atassie ereditarie
13.03.20
Le ragioni per cui dico grazie
In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza
02.03.20
Omero Toso: un impegno per Davide
Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».
28.02.20
Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni
Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.
13.12.22
Seminare oggi per raccogliere domani: la storia di Edoardo
L’associazione “ARSACS ODV” è tra le associazioni che hanno aderito al progetto “Fall Seed Grant 2021” di Fondazione Telethon per il finanziamento di progetti di ricerca sulla atassia spastica di Charlevoix-Saguenay.
28.02.22
Annunciati i nuovi progetti da finanziare con il bando “Seed Grant” di Fondazione Telethon in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare
Il bando rappresenta uno strumento per aiutare le Associazioni di pazienti a individuare i progetti di ricerca più meritevoli per studiare le patologie di proprio interesse col fine di trovare risposte concrete in termini di cure e terapie per le malattie genetiche rare.
25.09.20
Atassia: il 25 settembre la Giornata Mondiale
In occasione della Giornata, ricordiamo i risultati del bando dedicato proprio alle atassie, realizzato all’interno dell’iniziativa Seed Grant dall’Associazione AISA Onlus in collaborazione con Fondazione Telethon.
09.09.20
Da associazioni pazienti e Fondazione Telethon 350 mila euro per 7 progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare
Finanziati gruppi di ricerca delle Università di Napoli, Bologna, Verona e Torino, dell’Istituto Neurologico Carlo Besta e degli Istituti Telethon Tigem di Pozzuoli e SR-Tiget di Milano
14.05.20
Un “seme” per combattere l’atassia, ricordando il coraggio di Stefano.
Aisa, l’Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche è una delle associazioni di pazienti che hanno deciso di aderire all’iniziativa Spring Seed Grant di Fondazione Telethon. Maria, presidente e mamma di Stefano racconta la sua esperienza.
05.05.20
"Spring Seed Grant": nuova linfa alla ricerca
Pubblicato il bando di ricerca dedicato a 4 malattie rare e finanziato grazie al contributo di altrettante Associazioni di pazienti.
18.12.19
Ogni giorno può essere quello giusto per trovare la cura
Scrive per noi Giuseppe, papà di Filippo colpito da atassia teleangectasia
03.12.19
Trekking accessibile: una giornata di sport per tutti
L’associazione Nazionale Atassia Telangiectasia ha portato le sue famiglie nella Valle del Sillaro per regalare ai più giovani un’esperienza all’aria aperta a bordo di handbike, tandem e jolette
04.12.18
Atassia: scoperto il difetto cellulare responsabile di una rara malattia neurologica
Ricercatori dell’Università di Torino hanno chiarito il meccanismo attraverso cui insorge e si sviluppa una forma di atassia ereditaria chiamata SCA28.
