Atrofia muscolare spinale con distress respiratorio (SMARD), tipo 1

13.03.20

Le ragioni per cui dico grazie

In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza

Dalla Fondazione

02.03.20

Omero Toso: un impegno per Davide

Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».

Dalla Fondazione

28.02.20

Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni

Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.

Dalla Fondazione

16.07.21

Il primo mattone del NeMO Ancona è l’ascolto del bisogno

L’ascolto del bisogno. Questo è lo spirito con cui oggi ad Ancona si è simbolicamente posto il primo mattone della settima sede dei Centri Clinici NeMO.

Dalla Fondazione

21.04.21

Nasce NeMOLab, dedicato alle malattie neuromuscolari e neurodegenerative

I Centri Clinici NeMO e il Gruppo CGM danno vita a Milano al primo polo italiano di innovazione tecnologica, un incubatore di competenze mirato a generare un impatto concreto nelle vite delle persone.

Dalla Fondazione

28.09.20

Malattie neuromuscolari: inaugurato il Centro Clinico NeMO di Brescia

16 posti letto per assistere bambini e adulti con malattia neuromuscolare senza alcun onere a carico dei pazienti e delle loro famiglie.

Dalla Fondazione

31.07.20

“Tintarella accessibile”, il progetto per una vacanza informata

Valentina Baldini, presidente dell’associazione ASAMSI, spiega: «Abbiamo pensato a uno strumento attendibile, che riporti informazioni chiare e trasparenti sulle dotazioni e sulle caratteristiche delle strutture balneari».

Pazienti

09.10.19

Una partita da vincere

La vita di Francesco è come una partita a scacchi: impegnativa, piena di infinite possibilità. Una partita che Francesco vorrebbe vincere, senza mai arrendersi alla SMARD I, la malattia genetica rara che gli impedisce di camminare e di respirare in maniera autonoma. Non è stato facile per lui accettare una malattia che lo rende bisognoso […]

Pazienti

19.05.14

Ginevra non deve fermarsi

Ginevra è nata in estate. Di luglio. La valle del Mugello, nella provincia di Firenze, in quel 2010 era piena di sole. In clinica, tutti si erano congratulati con Barbara: il parto, naturale, era andato per il meglio. E lei era diventata mamma a 40 anni di una figlia che sarebbe rimasta «prima e unica».

Pazienti

03.12.13

La lotta silenziosa di Carlotta. Contro la sma.

La sua prima battaglia, Carlotta l'ha vinta al settimo mese di vita. Perché i medici dicono ai genitori che lei, nata di marzo, non avrebbe superato agosto. «Battezzatela, se credete, perché non passerà l'estate».

Pazienti

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