Distrofia muscolare congenita di Ullrich e miopatia di Bethlem
13.03.20
Le ragioni per cui dico grazie
In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza
02.03.20
Omero Toso: un impegno per Davide
Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».
28.02.20
Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni
Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.
30.05.24
“Pinuccio più veloce del vento”: la carrozzina che cambia le vite
Il libro voluto dall’Associazione Collagene VI Aps Italia, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, racconta come la carrozzina elettrica renda più liberi e autonomi i bambini nati con malattie neuromuscolari.
17.12.22
Distrofia di Duchenne, più vicini alla meta
Gruppi di ricerca in tutto mondo lavorano per sconfiggere la malattia usando tecniche innovative come la terapia sull’Rna, utilizzata anche nei nuovi vaccini. Telethon in prima linea.
03.03.22
NeMO Ancona, taglio del nastro per l’inizio di una nuova storia
Un’alleanza di competenze scientifiche, cliniche e sensibilità umana. Ogni anno il nuovo Centro si prenderà cura di oltre 700 bambini e adulti con malattie neuromuscolari.
04.10.21
«60 anni. È solo l’inizio». Al via la Giornata Nazionale Uildm 2021
Dal 4 al 10 ottobre 2021 si terrà la Giornata Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, 7 giorni per celebrare i 60 anni di impegno di Uildm contro le distrofie muscolari. Attivo dal 4 al 17 ottobre il numero solidale 45593. Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica torna dal 4 al 10 ottobre […]
16.07.21
Il primo mattone del NeMO Ancona è l’ascolto del bisogno
L’ascolto del bisogno. Questo è lo spirito con cui oggi ad Ancona si è simbolicamente posto il primo mattone della settima sede dei Centri Clinici NeMO.
30.06.21
Distrofie muscolari e miopatie: nasce il primo registro italiano
Nato grazie al contributo di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), il Registro Italiano per pazienti con distrofie muscolari e miopatie ha l’obiettivo di raccogliere informazioni e dati utili allo studio di questo tipo di malattie genetiche rare.
21.04.21
Nasce NeMOLab, dedicato alle malattie neuromuscolari e neurodegenerative
I Centri Clinici NeMO e il Gruppo CGM danno vita a Milano al primo polo italiano di innovazione tecnologica, un incubatore di competenze mirato a generare un impatto concreto nelle vite delle persone.
12.03.21
Al via la Giornata per le malattie neuromuscolari 2021
In occasione della Giornata per le malattie neuromuscolari 2021, ripercorriamo le iniziative e i progetti di ricerca messi in campo da Fondazione Telethon per questo tipo di patologie.
24.02.21
Malattie neuromuscolari: inaugurato il Centro Clinico NeMO di Trento
Situata all’ospedale “Villa Rosa” di Pergine Valsugana a Trento, il nuovo NeMO dispone di 1.500 metri quadri di superficie e 14 posti letto per assistere bambini e adulti.
