Fibrosi cistica

28.04.21

Diventare mamma con una malattia rara

Gli avanzamenti della ricerca scientifica stanno permettendo a sempre più donne con malattie genetiche rare di diventare mamme. La storia di Marinella, che ha la SMA3 e due bambini, è un esempio, ma succede anche a donne con fibrosi cistica, talassemia o altre malattie.

Dalla Ricerca

26.10.20

Tigem: il contributo alla ricerca su Covid-19

Anche i ricercatori dell’Istituto Telethon di genetica e medicina di Pozzuoli in prima linea contro il Sars-CoV-2. Perché le conoscenze acquisite nei due ambiti di ricerca possono rivelarsi reciprocamente importanti.

Dalla Ricerca

08.09.20

Il giorno della fibrosi cistica

Oggi si celebra in tutto mondo la giornata di sensibilizzazione su una delle malattie genetiche più diffuse e su cui Fondazione Telethon ha investito in ricerca scientifica oltre 4 milioni di euro.

Dalla Fondazione

08.09.20

Il regalo più bello

Pierpaolo Baingiu ci racconta di un nuovo farmaco per la fibrosi cistica da poco disponibile anche in Europa che sta cambiando la storia di questa malattia.

Pazienti

19.06.20

#oggilosai, il progetto della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus

Spiega il Presidente Gianna Puppo Fornaro: «Oggi tutti sappiamo cosa vuole dire proteggersi con una mascherina, ma molti non sanno che per le persone con fibrosi cistica questo è normale».

Pazienti

19.05.20

Biologia computazionale: la strategia per sconfiggere le malattie genetiche rare e il Covid 19

Spiega Diego di Bernardo: «Abbiamo costruito una banca dati di circa 2.000 molecole che possiamo interrogare per capire se qualcuno dei composti presenti è in grado di interagire icon un bersaglio molecolare».

Dalla Ricerca

24.03.20

Fibrosi cistica: stare a casa contro il Coronavirus secondo Francesco e Costantino

Francesco e Costantino restano a casa perché la fibrosi cistica è un nemico ancora più pericoloso a causa del Coronavirus. Ma con il dono dell'allegria riescono ad affrontare tutto.

Pazienti

20.12.19

Un farmaco per Camilla

La bambina, affetta da fibrosi cistica, non rispondeva a nessuna terapia. Luis Galietta del Tigem: «È una grande soddisfazione quando una scoperta scientifica ha un impatto così importante sulla vita di qualcuno»

Pazienti

12.11.19

La mia vittoria: storie positive sulla Fibrosi Cistica

Il progetto, ideato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica con il contributo incondizionato di Roche, vuole sensibilizzare i giovani sull’importanza dell’aderenza alle terapie

Eventi e iniziative

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