Malattie mitocondriali (mitocondriopatie)
13.03.20
Le ragioni per cui dico grazie
In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza
02.03.20
Omero Toso: un impegno per Davide
Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».
28.02.20
Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni
Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.
11.12.24
Il melodioso mondo di Anna
Anna ha 5 anni. Una malattia mitocondriale le ha tolto la vista, ma le ha affinato l’udito. I suoni riempiono la sua vita e lei risponde ad ogni stimolo esterno con un sorriso e una gioia impossibili da dimenticare.
13.02.24
Sophie Teresa, sei unica
Ricevuta la diagnosi grazie a Telethon, Sophie Teresa è uno dei dieci casi conosciuti al mondo di mutazione del gene FDX2, una malattia mitocondriale rarissima. Ora spera nella ricerca della Fondazione.
20.04.23
Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon: 21 progetti per la ricerca di base nell’ambito delle malattie rare, risorse per 5 milioni di euro
Selezionati i migliori progetti sul bando 2022 per la ricerca di base, provenienti da tutta Italia per studiare porzioni ancora oscure del nostro patrimonio genetico. Continua la collaborazione tra Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon: selezionati 21 nuovi progetti di ricerca di base per un totale di circa 5 milioni di euro. Obiettivo dell’iniziativa congiunta, giunta […]
08.07.22
Mito-Campus: un'occasione unica per chi convive con una malattia mitocondriale
Quattro giorni dedicati alle famiglie in uno splendido resort in Toscana organizzati dall'Associazione Mitocon.
22.09.21
Le cellule nella cellula: identikit dei mitocondri
Noti come le centrali energetiche delle cellule, sono anche produttori di calore, modulatori di crescita, invecchiamento e morte cellulare, strumenti preziosi per le ricostruzioni genealogiche e altro ancora. Cosa sappiamo davvero dei mitocondri e cosa c’entrano questi organelli con le malattie genetiche rare?
21.09.21
Emanuele, piccolo grande guerriero contro una malattia mitocondriale
Racconta mamma Cristina: «Ho deciso di raccontare la nostra quotidianità suoi social augurandomi che si possa cambiare sguardo. Che ci sia meno pietismo e più solidarietà».
21.09.21
Malattie mitocondriali: dal 19 al 25 settembre è la settimana mondiale di sensibilizzazione
Sottolineare l’urgenza e l’importanza del supporto alla ricerca scientifica, ma anche dell’assistenza a pazienti e famiglie: è l’obiettivo della settimana dedicata a queste malattie tanto complesse.
23.04.21
Diete terapeutiche: per le mamme un’altalena tra sollievo e fatica
Per alcune malattie genetiche rare, una dieta speciale può rappresentare una terapia salvavita. L’impatto sulle famiglie e in particolare sulle mamme, però, può essere pesante. Ecco perché la ricerca deve continuare.
15.09.20
Malattie mitocondriali: una settimana di sensibilizzazione su queste gravi malattie genetiche rare
Il presidente di Mitocon Piero Santantonio ricorda come la ricerca su queste patologie può avere ricadute su malattie più diffuse come il Parkinson o l’Alzheimer.