Mucopolisaccaridosi tipo 1

14.05.20

Torna la Giornata mondiale delle mucopolisaccaridosi

In occasione della Giornata mondiale delle mucopolisaccaridosi, il punto sulla ricerca Telethon al riguardo.

Eventi e iniziative

14.05.20

Mucopolisaccaridosi: la ricerca all’SR-Tiget

L’Istituto San Raffaele Telethon di Milano lavora su un protocollo di terapia genica per l’MPS 1H o sindrome di Hurler, tra le forme più gravi.

Dalla Ricerca

21.04.20

#AndràTuttoBene: l’emergenza Covid vissuta dallo staff di “Come a casa”

Il gruppo si prende cura a distanza delle famiglie dei bambini seguiti dall’unità clinica dell’SR-Tiget: «Noi siamo qui, disponibili ad ascoltarvi, per accogliere ogni vostro dubbio, pensiero, preoccupazione».

Dalla Fondazione

14.04.20

#AndràTuttoBene: il lavoro degli infermieri dell'SR-Tiget

L'Istituto Telethon che si trova all'interno dell'Ospedale San Raffaele di Milano si sta adattando all'emergenza dovuta al Covid 19 mettendo in atto tutte le precauzioni per i piccoli pazienti

Ricercatori

06.04.20

#AndràTuttoBene: non si ferma la terapia genica all'SR-Tiget

Anche in piena emergenza Coronavirus la squadra dei clinici dell'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano continua a lavorare per quei pazienti per cui il tempo è prezioso, come le persone con leucodistrofia metacromatica

Ricercatori

15.12.19

MPS1: in atto lo studio clinico di terapia genica firmato Telethon

Spiega Maria Ester Bernardo, dell’SR-Tiget: «Per chi come me è medico e fa ricerca, non c’è soddisfazione più grande di vedere una strategia disegnata sul bancone arrivare al letto del paziente offrendo una cura»

Dalla Ricerca

22.10.19

Home Therapy: un diritto anche per i pazienti lisosomiali

La somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva non è ancora stata attuata in tutte le Regioni. Per questo è nata un’alleanza tra 4 associazioni di pazienti.

Pazienti

20.10.14

Cellule staminali: il trapianto può curare una rara malattia genetica

Ricercatori dell'Istituto Telethon Dulbecco dimostrano, per la prima volta in modelli animali, l'efficacia del trapianto di cellule staminali ematopoietiche per prevenire le malformazioni ossee, caratteristiche della sindrome di Hurler, se effettuato in età neonatale

Dalla Ricerca

12.06.12

La ricerca di Alice: trovare soluzioni per chi soffre

Intervista ad Alice Pievani, giovane ricercatrice dell'Istituto Telethon Dulbecco che si occupa di una rara malattia metabolica, la sindrome di Hurler

Ricercatori

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