Sclerosi tuberosa

13.03.20

Le ragioni per cui dico grazie

In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza

Dalla Fondazione

02.03.20

Omero Toso: un impegno per Davide

Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».

Dalla Fondazione

28.02.20

Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni

Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.

Dalla Fondazione

25.07.24

Ottavo Bando Seed Grant: nuovi semi per la ricerca

Fondazione Telethon comunica i finanziamenti del Bando Spring Seed Grant 2024, un’iniziativa nata per sostenere la ricerca su malattie genetiche rare, in collaborazione con le Associazioni di pazienti.

Dalla Ricerca

10.04.24

Sclerosi tuberosa: la storia di Nicola

L’Associazione Sclerosi Tuberosa ha deciso di partecipare al Bando “Spring Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sulla sclerosi tuberosa.

Pazienti

03.11.23

Ecco la storia di Giggino, il cuoco pasticcione

L’Associazione Sclerosi Tuberosa ha dato vita a un libro con una storia ideata e scritta a più mani da cinque ragazzi dell’Associazione guidati da un esperto in scrittura creativa.

Pazienti

28.04.23

SiPuò, il progetto per un turismo più inclusivo

Creare spazi e servizi inclusivi è uno degli obiettivi a cui mira il progetto SiPuò, nato dall’impegno di tre associazioni: APMARR, AST e UILDM sez. Mazara del Vallo.

Pazienti

03.03.23

Metabolismo: tutta una questione di equilibrio

Al Tigem di Pozzuoli, Gennaro Napolitano studia in che modo alterazioni dei percorsi metabolici cellulari possano essere alla base di malattie genetiche rare. Con il sogno e la speranza di essere d’aiuto concreto ai pazienti.

Dalla Ricerca

30.04.21

Nel nome di Andrea

«Lasciare una traccia del suo passaggio sulla terra». Angela ha solo questo desiderio per ricordare il figlio che li ha lasciati a causa di una malattia genetica rara e permettere ad altre mamme di continuare a sperare.

Sostenitori

10.07.20

Sclerosi tuberosa: un progetto per l’inclusione sociale

"Risolvi" è il progetto messo in piedi dall’Associazione sclerosi tuberosa per abbattere gli ostacoli che non consentono ai ragazzi con disabilità di vivere un’esistenza fatta di soddisfazioni.

Pazienti

24.04.12

Una speranza per la piccola Sara

«Ci vorrebbero giornate di quarantotto ore, ma finché la mia nipotina mi dà la forza io vado avanti. Quel tesoro di bimba deve avere da me tutto quello che posso dare e anche di più. Sarei disposto ad andare su Marte per darle ciò di cui ha bisogno». È con queste parole che Carmine parla di Sara, la sua nipotina di tre anni affetta da sclerosi tuberosa.

Pazienti

21.03.12

La lotta di Giovanni contro la sclerosi tuberosa

Mi chiamo Paola e sono la mamma di Giovanni, affetto da sclerosi tuberosa. Già da quando mio figlio è nato ho sentito che qualcosa non andava, anche se non capivo cosa. C'era qualcosa nel suo sguardo e nei suoi atteggiamenti che non mi convinceva.

Pazienti

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