Sindrome di Allan-Herndon-Dudley
13.03.20
Le ragioni per cui dico grazie
In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza
02.03.20
Omero Toso: un impegno per Davide
Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».
28.02.20
Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni
Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.
24.10.24
Sindrome di Allan-Herndon-Dudley: la storia di Giulio
L’associazione Una Vita Rara ha deciso di partecipare per la seconda volta al bando Seed Grant di Fondazione Telethon per dare il via ad una nuova ricerca su questa sindrome estremamente rara.
13.04.22
Rosita e Davide, una storia d’amore
Il 30 aprile e il 1° maggio schierati al fianco di Rosita e di tutte le mamme, prendi i Cuori di biscotto Telethon per sostenere la ricerca.
18.12.20
Famiglie in prima linea contro le malattie genetiche rare, al fianco della ricerca
Per i pazienti con malattie genetiche rare e le loro famiglie spesso la ricerca rappresenta l’unica speranza. Ma le stesse famiglie possono contribuire in modo importante al lavoro dei ricercatori.
29.09.20
Un nuovo approccio per la sindrome di Allan Herndon Dudley
Grazie al finanziamento dell’associazione “Una vita rara AHDS-MCT8 Onlus” attraverso il bando “Seed Grant” Ilaria Decimo dell’Università di Verona potrà portare avanti la ricerca sulla malattia.
09.09.20
Da associazioni pazienti e Fondazione Telethon 350 mila euro per 7 progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare
Finanziati gruppi di ricerca delle Università di Napoli, Bologna, Verona e Torino, dell’Istituto Neurologico Carlo Besta e degli Istituti Telethon Tigem di Pozzuoli e SR-Tiget di Milano
05.05.20
"Spring Seed Grant": nuova linfa alla ricerca
Pubblicato il bando di ricerca dedicato a 4 malattie rare e finanziato grazie al contributo di altrettante Associazioni di pazienti.
