Sindrome di Cornelia de Lange

13.03.20

Le ragioni per cui dico grazie

In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza

Dalla Fondazione

02.03.20

Omero Toso: un impegno per Davide

Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».

Dalla Fondazione

28.02.20

Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni

Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.

Dalla Fondazione

14.06.24

“CAAffè”, incontri online informali sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa

L’idea dell’Associazione Italiana Cornelia de Lange, insieme all’Associazione italiana Mowat Wilson tra le associazioni in rete di Fondazione Telethon, per approfondire diversi aspetti della CAA.

Pazienti

20.04.23

Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon: 21 progetti per la ricerca di base nell’ambito delle malattie rare, risorse per 5 milioni di euro

Selezionati i migliori progetti sul bando 2022 per la ricerca di base, provenienti da tutta Italia per studiare porzioni ancora oscure del nostro patrimonio genetico. Continua la collaborazione tra Fondazione Cariplo e Fondazione Telethon: selezionati 21 nuovi progetti di ricerca di base per un totale di circa 5 milioni di euro. Obiettivo dell’iniziativa congiunta, giunta […]

Dalla Fondazione

10.02.23

Uno sportello promuove l’inclusione scolastica

Lo Sportello Scuola è promosso dell’Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange per creare una rete fra insegnanti e genitori di bambini e ragazzi con la sindrome genetica.

Pazienti

05.06.20

#Vacanzekm0, l’alternativa ai campi scuola dell’associazione Cornelia De Lange

Un breve corso di formazione via webinar per passare un’estate serena: questa la proposta del presidente dell’Associazione Sauro Filippeschi.

Pazienti

11.06.19

Un libro-guida per operatori e famiglie sulla sindrome di Cornelia De Lange

L'Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange ha deciso di scrivere un libro per i propri associati, "Terapia e riabilitazione nella sindrome di Cornelia De Lange. Raccomandazioni ad operatori e famiglie per la presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa".

Pazienti

16.02.16

Angelo, un ricercatore che non si arrende

Intervista ad Angelo Selicorni, pediatra che si occupa di malattie genetiche rare complesse come la sindrome di Cornelia De Lange

Ricercatori

04.11.14

Alino sorride al mondo. Ogni giorno

Quando apre gli occhi la mattina, si guarda intorno, scruta il mondo e lo saluta con un grande sorriso. Comincia così, ogni giorno, la vita di Alessandro. Che per tutti quelli che gli vogliono bene è, semplicemente, Alino.

Pazienti

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