Sindrome di Crigler-Najjar

13.03.20

Le ragioni per cui dico grazie

In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza

Dalla Fondazione

02.03.20

Omero Toso: un impegno per Davide

Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».

Dalla Fondazione

28.02.20

Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni

Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.

Dalla Fondazione

14.04.22

Beatrice, salvata dalla luce

Ad oggi Beatrice è l’unica donna in Italia con la sindrome di Crigler-Najjar, che nonostante i rischi che questo comporta per la gravidanza, è diventata mamma. Per la sua forza nella difficoltà è tra le protagoniste della campagna Telethon "Io per lei".

Pazienti

16.12.21

Terapia genica, una speranza concreta per la sindrome di Crigler-Najjar

Sono positivi i primi risultati e l’Italia ha un ruolo da protagonista nello studio clinico internazionale partito nel 2018.

Dalla Ricerca

03.07.20

Sindrome di Crigler-Najjar: le lampade di Velio

Grazie alla tecnologia LED e all’ostinazione di un papà è più semplice contrastare la malattia genetica caratterizzata dall’impossibilità di metabolizzare la bilirubina.

Pazienti

18.06.20

Piccoli eroi crescono: la storia di Antonio

Sindrome di Crigler-Najjar, deficit di piruvato chinasi e favismo: sono questi i nomi dei "nemici" contro cui combatte Antonio, un bimbo di 9 anni unico al mondo, perché affetto da tre malattie diverse.

Pazienti

18.06.20

Crigler Najjar: un girasole per ricordare chi ne soffre

Il 21 giugno si celebra la giornata internazionale della sindrome che costringe chi ne è affetto a lunghe sedute di fototerapia.

Dalla Ricerca

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