Sindrome di Dravet
13.03.20
Le ragioni per cui dico grazie
In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza
02.03.20
Omero Toso: un impegno per Davide
Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».
28.02.20
Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni
Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.
13.11.24
Sindrome di Dravet: la storia di Sara
L’Associazione Gruppo Famiglie Dravet ha deciso di partecipare al Bando “Fall Seed Grant 2024” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca su questa grave forma di encefalopatia.
12.02.24
Epilessia: che cos’è e il punto sulla ricerca Telethon
In occasione della Giornata Mondiale abbiamo fatto un’intervista all’epilettologa Aglaia Vignoli, direttrice della Neuropsichiatria dell’infanzia e adolescenza presso l’ASST GOM Niguarda e professoressa all’Università degli Studi di Milano.
12.12.23
Dylan e la forza dell'amore
Quella di Fabio, Noemi e il piccolo Dylan è la storia di un amore vero in una famiglia come tante. Il loro viaggio continuerà anche quando a Dylan verrà diagnosticata la sindrome di Dravet. Una dimostrazione, la loro, di quanto la forza delle emozioni possa superare tutto, anche la fragilità.
22.09.23
Sindrome di Dravet: percorsi di coaching
Un percorso organizzato dall'Associazione Gruppo Famiglie Dravet per permettere ai caregiver di acquisire competenze per stare vicino ai loro cari.
17.12.22
Sindrome di Dravet: il punto sulla ricerca Telethon
In occasione della giornata mondiale sulla sindrome, il 23 giugno, ricordiamo l’impegno di Fondazione Telethon nella lotta contro la malattia, con il progetto di ricerca di Gaia Colasante dell’Ospedale San Raffaele di Milano.
08.02.21
Epilessia: nel mondo si celebra la giornata di sensibilizzazione
La malattia colpisce 50 milioni di persone nel mondo, 500 mila solo in Italia. Telethon ha investito nella ricerca oltre 14 milioni di euro.
06.11.20
Assegnato Premio Telethon Farmindustria a tre giovani ricercatrici
Farmindustria e Fondazione Telethon hanno assegnato tre premi da 10.000 euro a giovani ricercatrici che svolgono la loro attività in ambito neonatologico.
22.06.20
Giornata mondiale per la sindrome di Dravet: siamo forti, insieme di più
Il 23 giugno si celebra la sesta Giornata Mondiale per la sindrome di Dravet. Le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo promuoveranno attività di sensibilizzazione per fare conoscere questa malattia rara che colpisce neonati sani nel loro primo anno di vita.
03.04.20
Dravet: Martin, il cane che anticipa le crisi epilettiche
Il progetto “Cane allerta epilessia” del Gruppo Famiglie Dravet propone un modello basato su un’evoluzione della pet therapy.
