In occasione della Giornata mondiale dell’atassia, che si è celebrata il 25 settembre scorso, abbiamo raccolto le voci delle associazioni di pazienti in rete con Fondazione Telethon.
“Una grande occasione per richiamare tutti ad una riflessione”. Maria Litani, presidentessa dell’Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche (AISA), definisce così la Giornata mondiale dell’atassia, che si è celebrata il 25 settembre scorso.
E prosegue: “Per noi è un pretesto per fare un bilancio su cosa si è fatto per la diagnosi, la cura e il sostegno dei pazienti. Ma anche l’occasione per far luce sul cammino da seguire”.
“Per gli ammalati è un’occasione per non sentirsi isolati e soli: in tanti nel mondo vivono con gli stessi limiti".
Maria Litani
"Per tutte le persone, infine, vuole essere un richiamo a ricordare che esiste l’atassia, malattia ancora senza cura, e un invito a a condividere le speranze, sollecitando i decisori di tutto il mondo ad adoperarsi per il bene comune”.
Per Susanna De Luca, presidentessa ARCSAS (atassia spastica di Charlevoix-Saguenay), è anche “un’occasione importante per far conoscere questa rara forma di atassia, trovare altri pazienti e sensibilizzare i ricercatori sulla conoscenza di questa patologia".
"L’ARSCSAS è infatti una patologia rarissima (si conoscono meno di 100 pazienti in Italia), per cui fare rete diventa fondamentale per diventare un po’ meno rara”.
Susanna De Luca
