Nel Bilancio sociale 2023 raccontiamo un anno di sfide importanti per Telethon che è diventata la prima charity al mondo ad assumersi la responsabilità della produzione e della distribuzione di una terapia genica. Sfide sostenute dai nostri donatori che ci hanno fatto segnare un record di raccolta, rendendo possibili scenari che fino a qualche anno fa sarebbero stati impensabili.
Di Alessandro Betti - Direttore Raccolta Fondi e Comunicazione
Fondazione Telethon è la prima charity al mondo a produrre e distribuire un farmaco. Con il parere positivo della Commissione Europea di luglio 2023, la Fondazione è infatti diventata titolare della produzione e della distribuzione di Strimvelis, la terapia interamente sviluppata nei nostri laboratori e destinata al trattamento dell’Ada-Scid, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita.
È la conferma di un impegno preso oltre trent’anni fa con la comunità dei pazienti nella lotta alle malattie genetiche rare. È anche una grande responsabilità, che ci chiede una rinnovata strategia di comunicazione, in equilibrio tra due esigenze: comunicare messaggi corretti e in linea con questo nuovo ruolo e coglierne le opportunità per rafforzare la notorietà di Telethon e il suo racconto.
Ci piace pensare a questo primato non come a un punto di arrivo ma come a un primo passo. Finora Fondazione Telethon è stata un modello per lo sviluppo di terapie per malattie genetiche rare e ultra-rare in campo non profit. D’ora in poi vorremmo diventasse un modello anche per l’accesso al mercato.
Trasparenza e dialogo sono da sempre i pilastri della nostra comunicazione. Su tutti i canali e con tutti gli stakeholder dell’ecosistema Telethon: pazienti, ricercatrici e ricercatori, istituzioni, volontari e donatori.
Oggi con il digitale e i social media riusciamo a raggiungere sempre più persone e a far sì che siano pienamente informate e consapevoli quando, donando il proprio tempo o il proprio denaro, scelgono di sostenerci.
Continueremo a raccontare loro sia l’impegno nel garantire che farmaci efficaci arrivino e restino sul mercato, sia la missione. Missione che dal 1990 continua a orientarci e a ispirarci come la nostra stella polare: finanziare una ricerca scientifica che permetta di sconfiggere ogni malattia genetica rara.
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