Il 29 febbraio torna la Giornata delle malattie rare 2024, ma ripercorriamo insieme perché è nata e perché è importante celebrarla.
Perché esiste questa Giornata?
Giunta alla sua diciassettesima edizione, la Giornata delle malattie rare 2024 è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Istituita per la prima volta nel 2008, cade il 29 febbraio, il “giorno raro” per eccellenza, come quest’anno, altrimenti il 28 febbraio. Negli ultimi anni, però, si parla sempre di più di mese delle malattie rare.
Partita in sordina, è ormai diventata un evento di portata mondiale (Rare Disease Day), in cui attraverso eventi e iniziative pubbliche si cerca di attirare l’attenzione sulle necessità e i bisogni di convive ogni giorno con una malattia rara.
Esistono infatti tra le 7000 e 8000 malattie rare conosciute, ma solo nel 5% dei casi è disponibile una cura e i tempi della diagnosi sono ancora molto lunghi (in media 4.5 anni), per questo è importante creare consapevolezza organizzando eventi di sensibilizzazione in tutto il mondo.
A livello globale, la giornata è promossa da Eurordis, alleanza che raggruppa quasi mille associazioni di pazienti di oltre 70 paesi.
La Giornata in Italia
In Italia, il coordinamento è affidato a UNIAMO, la Federazione Italiana delle Malattie Rare, che da 25 anni opera per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. È partita infatti la campagna #UNIAMOleforze promossa proprio dalla Federazione, con la brandizzazione di autobus, metro, tram e pensiline in quattro città italiane (Roma, Milano, Bologna e Venezia), con l’organizzazione di eventi di sensibilizzazione e una campagna social per raccontare l’importanza di questo mese a un pubblico più giovane.
“Quest’anno in particolare – ha dichiarato Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – ci siamo voluti rivolgere ai giovani cercando degli strumenti anche di grande presa che possano far sentire i nostri ragazzi meno soli. L’intenzione è che i ragazzi senza patologie che si affacciano a questo mondo possano comprendere meglio le difficoltà di un ragazzo con malattia rara: sono loro i costruttori del mondo del futuro, e lo devono rendere sempre più giusto ed equo”.
Fondazione Telethon aderisce al mese di sensibilizzazione e alla Giornata del 29, perché lavora da sempre per allargare l’accesso alla diagnosi, alla cura e a una migliore qualità della vita per le persone con malattie rare.
«L'esistenza di Telethon e la collaborazione che abbiamo sviluppato negli anni è fondamentale per rendere sempre più completa la rete che costruiamo intorno alle persone con queste patologie».
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO
