In occasione della Giornata del 17 aprile ecco le proposte della Federazione delle Associazioni emofilici (FedEmo): assistenza domiciliare, approccio multidisciplinare, telemedicina e cure personalizzate.
Assistenza domiciliare, approccio multidisciplinare, telemedicina e cure personalizzate: è questa la proposta per il trattamento del paziente con emofilia e malattie emorragiche congenite della Federazione delle Associazioni emofilici (FedEmo) in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia 2021 che si celebrerà il 17 aprile.
Come ha ricordato la presidente Cristina Cassone, «in quest’anno così complicato, in cui la pandemia da Covid-19 ha messo in grave difficoltà intere fasce di pazienti con malattie pregresse, fortunatamente i pazienti emofilici non hanno riscontrato particolari problemi. Ciò nonostante, abbiamo eseguito due indagini nella nostra comunità. Ne è emerso che il 57% dei pazienti intervistati non ha svolto alcuna attività fisica durante la pandemia, dimenticando che lo screening articolare periodico e l’esercizio fisico sono fondamentali per prevenire i danni articolari e i micro-sanguinamenti. Inoltre, ben il 63% dei rispondenti vede la pandemia come un’opportunità per aumentare i trattamenti domiciliari e un altro 75% chiede di estendere i servizi territoriali già esistenti anche ai pazienti emofilici.
Questi risultati confermano come non esistano una terapia e un’assistenza uguali per tutti. Inoltre, nella gestione della malattia è fondamentale analizzare possibili sinergie con servizi assistenziali extra-ospedalieridedicati ad altre aree terapeutiche e già disponibili nei diversi territori, per renderli accessibili anche ai pazienti emofilici. Questo alleggerirebbe il carico dei Centri Emofilia dei presidi sanitari e renderebbe i pazienti protagonisti e responsabili in prima persona del proprio percorso di cura: un principio che rappresenta ormai una reale necessità, resa se possibile ancor più evidente dalle problematiche connesse alla pandemia attualmente in corso.
Una ulteriore indagine realizzata con l’Università Bicocca ci ha confermato che sarebbe inoltre opportuno incentivare una de-medicalizzazione assistenziale, avvalendosi di strumenti e tecnologie sanitarie innovative, come ad esempio la telemedicina, per conseguire anche a livello locale l’attivazione e l’efficace gestione di quella che dovrebbe essere un’impostazione di sistema condivisa a livello nazionale».
Anche Andrea Buzzi, presidente della Fondazione Paracelso, ha ricordato come la Giornata sia «un’occasione importante per ricordare la propria comunità e quello che abbiamo vissuto insieme nel corso delle nostre vite: pensieri, battaglie, cure, passi avanti! Anche per questo, ogni anno ad aprile organizziamo un Convegno aperto a pazienti e loro famiglie, curanti, istituzioni e chiunque si appassioni agli argomenti del mondo civile quali l’etica, le emozioni, gli sguardi aperti al futuro del complesso mondo che ruota attorno al tema della malattia in generale. L’epidemia da Sars Covid 19 ci ha impedito di realizzare il nostro Convegno sia l’anno scorso sia quest’anno, ma non ci impedisce e non ci impedirà di portare avanti i nostri progetti, sempre attivi, dedicati all’ascolto dei bisogni e al sostegno delle persone con emofilia». L’importanza di mantenere alta l’attenzione su questa malattia è stata ribadita anche da Maria Russo, presidente dell’Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz”, perché «è in momenti come questo che le persone più fragili rischiano di subire danni a volte irreversibili. La potenza di un messaggio risiede nella voce e nella modalità di chi lo esprime».
