Al via la realizzazione del progetto per la cura delle malattie neuromuscolari: quando l’alleanza tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni si realizza prioritariamente nel pieno rispetto della persona.
L’ascolto del bisogno. Questo è lo spirito con cui oggi ad Ancona si è simbolicamente posto il primo mattone della settima sede dei Centri Clinici NeMO. Pensato e voluto dalle associazioni dei pazienti, il network nasce in alleanza con le Istituzioni e la comunità scientifica per rispondere alla complessità dei bisogni di cura di chi vive con una malattia neuromuscolare come la SLA, la SMA e le Distrofie Muscolari. La caratteristica principale dei Centri, infatti, è quella di avere in un unico reparto più di 14 specialità cliniche differenti e altamente qualificate. Dalla diagnosi e lungo tutto il percorso della malattia, NeMO Ancona diventerà il riferimento per bambini e adulti marchigiani e dei territori limitrofi.
Era gennaio 2020 quando, perfettamente nei tempi previsti dal progetto, furono consegnati gli spazi collocati al V piano del nosocomio marchigiano. Poche settimane dopo, la pandemia bloccò inevitabilmente l'avvio delle attività di ristrutturazione del Centro. In questi mesi, tuttavia, spinti dalla volontà di essere prossimi alle famiglie più fragili, si sono rimodulate le condizioni per poter riprendere la realizzazione del progetto. NeMO si inserirà, così, nel Sistema Sanitario Regionale, esempio di sussidiarietà orizzontale, dove le istanze di chi è vicino al bisogno del paziente generano valore per l’intero sistema: “La sensibilità della Regione Marche, nei confronti della presa in carico delle malattie neuromuscolari, costituisce un obiettivo ineludibile della nuova politica sanitaria. La stretta integrazione fra cura, assistenza e ricerca per lo sviluppo di strategie terapeutiche innovative - dichiara l’assessore regionale alla Sanità Filippo Saltamartini - contribuirà, nel tempo, alla migliore qualità di vita possibile per la persona con patologia neuromuscolare, sia in età infantile/adolescenziale sia in età adulta, rallentando la progressione della malattia e prevenendo le complicanze più gravi”.
Il progetto, inoltre, non unisce solo le conoscenze specialistiche e multidisciplinari sulle malattie neuromuscolari, ma è luogo nel quale il concetto stesso di cura parte dai bisogni espressi da tutti i soggetti coinvolti: i pazienti e i familiari, i professionisti, gli operatori sanitari e la comunità del territorio. “Le nostre sono malattie progressive che hanno necessità di competenze e passione per essere affrontate. - aggiunge Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici Nemo - L’alleanza tra istituzioni e associazioni è la risposta più efficace perché nasce da valori condivisi e dalla corresponsabilità di porre sempre la persona al centro".
"Questo primo mattone, infatti, porta con sé anche il messaggio di una comunità coraggiosa, quella marchigiana, che ha fortemente voluto e sostenuto il progetto”.
Alberto Fontana, Presidente Centri Clinici Nemo
Attenzione agli ambienti di cura, efficienza funzionale e gestionale, integrazione dei servizi di presa in carico: queste sono la cifra di NeMO Ancona.
Essere in ascolto del territorio e della comunità, dunque, come metodo che traduce il bisogno in risposte condivise, proprio come è successo durante l’emergenza sanitaria: “L’ascolto deve tradursi in strumenti e indirizzi progettuali. - sottolinea Michele Caporossi, direttore generale dell’Ospedale Regionale Torrette di Ancona – Una visione che fonda le sue radici sulla volontà di garantire a tutti la possibilità di cura. La stessa vocazione che ha reso prioritario il recupero dello stato di salute sociale, destinando temporaneamente gli spazi assegnati al Centro NeMO in quelli necessari al programma vaccinale. Ed è per questo che oggi, con rinnovata convinzione, poniamo il primo mattone di un luogo di cura che continuerà a rispondere alla fragilità”.
A ciò si unisce la vocazione scientifica del progetto, che vede nella continuità dell’alleanza tra ricerca e cura la possibilità di dare risposte concrete al bisogno di vita e futuro per i pazienti: “Il centro offre una stretta integrazione fra cura, assistenza e ricerca - continua Gian Luca Gregori, Magnifico Rettore dell’Università Politecniche delle Marche - orientato ad un concetto più ampio di salute, attento al malato come persona nel suo complesso, nella sua unicità e nella sua specificità. Le nostre studentesse e studenti, futuri medici e professionisti sanitari, acquisiscono, durante il loro percorso formativo, capacità e sensibilità che vanno oltre il corretto riconoscimento e cura delle malattie, preparati ai nuovi bisogni di salute che una società rinnovata propone. Con lo sviluppo di nuove ricerche e studi scientifici, inoltre, possiamo offrire ai pazienti soluzioni terapeutiche sempre più innovative”.
L’obiettivo del Centro è quello di promuovere un’assistenza sanitaria nel pieno rispetto della persona: “Per questo gli spazi - conclude Roberto Frullini, presidente di Fondazione Paladini - sono progettati anche per accogliere e tutelare le relazioni, custodire gli affetti e creare le migliori condizioni sia per i pazienti, come anche per tutti gli operatori sanitari e i professionisti che vi lavoreranno”.
A porre il primo mattone anche Mauro Uliassi, visibilmente emozionato nell'ascoltare le testimonianze dei pazienti e dei rappresentanti territoriali delle associazioni. Marchigiano doc, lo chef pluristellato è da sempre al fianco della comunità neuromuscolare, la cui deglutizione di cibo e liquidi è spesso critica. Modificando con le sue ricette “tre stelle” le consistenze dei piatti della tradizione, Uliassi crede che, nonostante le difficoltà, è possibile continuare a vivere l’esperienza del gusto e del piacere dello stare a tavola. La posa del primo mattone, insomma, è stata accolta dall’abbraccio di un’intera comunità. NeMO Ancona nasce, dunque, con l’obiettivo di cambiare il concetto stesso di cura.
