Una mamma e una figlia, insieme, per offrire supporto a chi è affetto da incontinentia pigmenti e alle loro famiglie. Dalla consapevolezza di questa esigenza nasce la volontà di Francesca e di sua figlia Chiara di fondare in Italia un’associazione dedicata ai malati di questa patologia genetica rara che colpisce solo gli individui di sesso femminile e si manifesta a partire dall'infanzia.
«Da tempo – spiega Francesca – io e mia figlia riflettevamo sulla necessità di fondare un’associazione che si facesse portavoce dei malati di incontinentia pigmenti. Una necessità che nasce dalla nostra esperienza personale. Quando mia figlia è nata non si conosceva ancora il gene che è alla base di questa patologia. Per anni abbiamo brancolato nel buio, alla ricerca della corretta diagnosi e dell’adeguata prevenzione e cura».
Un calvario che dal 2000 ha potuto contare sulla ricerca che, grazie a un progetto finanziato anche da Telethon, è riuscita a individuare il gene causa della malattia.
«Quando un figlio soffre di una malattia genetica, la speranza non basta. Va aiutata con la ricerca e con l’aiuto di adeguate strutture. Io e mia figlia queste conoscenze le abbiamo dovute costruire sulla nostra pelle. Ora le vogliamo mettere a fattor comune per offrire alle famiglie che vivono la nostra stessa esperienza un confronto e un conforto. Vogliamo diventare un punto di riferimento in Italia per questi malati, con lo scopo di portare la loro voce anche all’interno delle istituzioni e della politica».
Un compito non facile, soprattutto quando sono pochissime le famiglie con cui si riesce ad entrare in contatto.
«L'11 giugno ci incontriamo a Telethon per fondare la nostra associazione – racconta ancora Francesca – e vorremmo arrivare in quella data con un buon numero di famiglie coinvolte. Per farlo stiamo preparando una locandina da distribuire nei diversi centri che esistono in ogni regione per la prevenzione e diagnosi di questa patologia. Poi stiamo cercando di diffondere il nostro appello su internet e su tutti gli spazi che ci vengono messi a disposizione».
Un passaparola fondamentale per costruire il primo zoccolo duro. «Anche grazie a questo nostro impegno personale abbiamo, ad esempio, scoperto che i malati di questa patologia sono esentati dal ticket. Un risparmio economico non indifferente quando si pensa alle tante cure a cui si deve andare incontro nei diversi anni. Vogliamo far crescere l’informazione su questa patologia e con essa la prevenzione e la cura. Vogliamo anche sostenere con il nostro impegno la ricerca, ma per farlo abbiamo bisogno degli altri».
Chiunque fosse interessato alla costituzione di questa nuova associazione può scrivere un’email a [email protected].
Per diffondere le informazioni su questa iniziativa scarica la locandina e distribuiscila.
