Fondazione Telethon partecipa alla prima giornata internazionale dedicata alla sindrome da ipoventilazione centrale congenita (CCHS) o sindrome di Ondine, che si tiene il 14 novembre. L’evento è organizzato dalla CCHS Foundation (Usa) all’insegna dello slogan “Insieme per una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi a favore della ricerca per la sindrome di Ondine!”, con l’obiettivo di schierarsi al fianco delle persone che affrontano ogni giorno questa malattia genetica.
Telethon aderisce all’iniziativa insieme a una delle sue associazione amiche: l’AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita), nata nel 2003 per iniziativa di alcune famiglie colpite dalla sindrome. La collaborazione con questa associazione rientra nel quadro delle alleanze strategiche costruite con l'obiettivo di mettere a frutto l'importante mole di ricerca scientifica prodotta e fare "rete" con una serie di attori nazionali e internazionali impegnati anche loro nella lotta alle malattie genetiche.
La sindrome di Ondine, che colpisce 1 bambino ogni 200.000 nati vivi (in Italia si conoscono circa 60 casi, nel mondo 1.200), comporta una grave depressione respiratoria nel sonno che può portare all'arresto respiratorio completo. Nei casi più gravi, i sintomi respiratori possono manifestarsi anche durante la veglia.
