In occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull'autismo scrive per noi il Presidente Nazionale Anffas che sottolinea la terribile situazione in cui si trovano le persone con disabilità in questi giorni di emergenza sanitaria.
Quest’anno le Nazioni Unite hanno deciso di celebrare la Giornata richiamando l'attenzione sulle questioni legate alla transizione delle persone con autismo verso l'età adulta, come autodeterminazione, accesso all'istruzione post-secondaria e all'occupazione, vita indipendente.
È evidente infatti che, nonostante i tanti passi avanti, le persone con autismo – così come le persone con disabilità, ed in particolare con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo – siano ancora vittime di discriminazioni che negano loro pari opportunità e pari diritti, in tutti gli ambiti della vita.
Oggi, purtroppo, questo è ancora più evidente nella terribile emergenza in cui ci troviamo, in cui sembra che i bisogni delle persone con disabilità, e delle loro famiglie, siano stati dimenticati, così come le condizioni in cui versano i centri residenziali.
Sin dall’inizio dell’emergenza Anffas - che ha creato una Unità di Crisi ad hoc per garantire informazioni utili e supporti per gestire le criticità che si presentano – ha fatto presente la necessità di emanare urgenti direttive per tutelare la salute delle persone con disabilità, delle loro famiglie e dei numerosi operatori che lavorano nelle migliaia di strutture sul territorio. Eppure siamo ancora in alto mare.
Ci giungono da tutta Italia appelli disperati di famiglie che hanno bisogno di sostegni domiciliari perché ci sono genitori che si sono ammalati o persone con disabilità positive al virus non in grado di attuare le misure di distanziamento o di utilizzare i dispositivi atti a prevenire il contagio.
Da tempo inoltre, in relazione ai centri, evidenziamo l’urgenza di effettuare test diagnostici anche agli asintomatici per prevenire e/o intervenire in maniera rapida in caso di positività di operatori o residenti e altro punto su cui intervenire al più presto riguarda le modalità di eventuale ricovero ed isolamento delle persone con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo: è fondamentale infatti prendere in considerazione i loro bisogni, le loro necessità, le loro abitudini al fine di evitare traumi e favorire una corretta gestione della presa in carico e la realizzazione di buone prassi.
In questa Giornata, quindi, mi sembra importante sottolineare nuovamente l’importanza della ricerca scientifica, fondamentale per superare la pandemia e per consentire la migliore qualità di vita possibile alle persone con autismo e a tutte le persone con disabilità, in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo, e l’impegno indispensabile di Fondazione Telethon in tale ambito, ma anche la stringente necessità di colmare il divario che ancora una volta, e per di più in una situazione drammatica come quella odierna, è evidente tra le persone con disabilità e il resto della popolazione.