Ha ottantasei anni, ma una determinazione di ferro e una convinzione nel sostenere la lotta alla distrofia e alle altre malattie genetiche che non trova pari. Lina Chiaffoni è un simbolo per l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) e per Telethon. A riconoscerglielo l’intera città di Verona che, lo scorso 25 gennaio, l’ha insignita di un premio per essersi spesa per tutta la sua vita a favore delle persone disabili e della ricerca.
«Quando ho ricevuto la notizia del premio sono rimasta un po’ di stucco – confessa la signora Chiaffoni –. Ho sempre fatto il mio meglio per Telethon senza secondi fini. Non me l’aspettavo proprio». Eppure, di ragioni a Verona e in Italia per premiare questa fantastica donna ce ne sono tante.
È stata lei, infatti, con un gruppo di mamme, ad andare a Parigi per conoscere come era nato e quale fosse la meccanica di raccolta fondi utilizzata dal Telethon Francese per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare. È stata sempre lei, con queste mamme coraggiose e lungimiranti, a recarsi da Susanna Agnelli, per raccontarle quello che avevano visto fare Oltralpe.
«Questa storia l’ho raccontata tante volte, ma c’è un aneddoto che forse non ho mai confidato – spiega Lina –. A 14 giorni dal nostro primo contatto fummo convocati dalla Signora Agnelli. Lì incontrammo questa donna meravigliosa e, con lei, anche alcuni dirigenti Rai che non erano pienamente convinti che in Italia si potesse replicare l’esperienza francese. ‘E se gli italiani non capiscono questa iniziativa’ si domandavano preoccupati i rappresentanti della Rai. A questi dubbi rispose Susanna Agnelli, ferma e decisa: ‘Io ho fiducia negli italiani, so che recepiranno il nostro messaggio’. Poi, con la testa bassa, ha continuato: ‘Se proprio non dovesse essere così, garantisco io per la Rai’».
Una fermezza che ha dato ulteriore forza a questa signora di Verona che ha continuato, sul territorio, a sostenere questa missione. «Il mio impegno in questi anni è sempre stato identico alla prima volta. Abbiamo lavorato tanto in provincia di Verona con la Uildm e, a distanza di ventidue anni, i risultati sono confortanti. Quest’anno, ad esempio, siamo riusciti a fare una raccolta di duemila euro superiore a quella del 2010-11. Un risultato importante in un momento di crisi quale è quello che sta vivendo il nostro Paese».
Ma cosa spinge una persona a impegnarsi per Telethon? Quali sono le molle che scattano e che ti portano a spendere un’intera vita per la ricerca?
«La mia speranza è nella scienza perché queste terribili malattie siano debellate. Parlo al plurale perché noi, con Telethon, lavoriamo per sconfiggere tutte le malattie genetiche, non solo quelle neuromuscolari». Una speranza che, nel tempo, sta diventando realtà. «Ormai non è più necessario spiegare agli italiani chi è e cosa fa Telethon. La gente è consapevole che si tratta di un’organizzazione seria, che mantiene le promesse e che, soprattutto, premia solo la bravura di un ricercatore. Lo sanno gli italiani, ma lo sanno anche gli scienziati che scelgono di partecipare ad un bando di Telethon».
«Quando ho iniziato c’era tanto entusiasmo, ma anche molta paura per la novità che stavamo introducendo – conclude Lina –. Oggi è diverso. Telethon è diventata grande e, proprio in questi giorni, inizia a guardare anche a accordi oltrefrontiera. L’entusiasmo continua ad essere quello di una volta, ma oggi il traguardo è più vicino e le incertezze, scoperta dopo scoperta, diventano sempre di più una speranza concreta».
