Riproponiamo l’intervista al direttore generale di Telethon Francesca Pasinelli a firma di Emiliano Magistri pubblicata sul periodico dell’associazione partner “Avis SOS: sempre, ovunque, subito”
Lavorare insieme per fornire risposte e soluzioni concrete alle tante persone che sono affette da malattie rare. Il 2021 segna il ventesimo anniversario della collaborazione che Avis Nazionale ha avviato con Fondazione Telethon, una partnership che, mai come in questo caso, può definirsi solidale. Un’azione congiunta, attraverso la scelta etica e volontaria, per contribuire a far sì che la ricerca scientifica continui a progredire nella conoscenza delle patologie genetiche rare, in particolar modo legate al sangue.
Una macchina la cui corsa non è stata fermata nemmeno dalla pandemia. Come mai? Perché la determinazione di donatori e ricercatori è più forte di qualsiasi emergenza.
«Dopo vent’anni ancora insieme con Avis: oggi come allora ad unirci è l’importanza che diamo alle persone»
Francesca Pasinelli
Con la dottoressa Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione Telethon, abbiamo voluto fare il punto dopo questi “primi” 20 anni di collaborazione e delineare le strategie comuni da attuare in futuro. Perché il diritto alla salute viene prima di qualunque altra cosa.
Dottoressa, quest’anno si celebra un anniversario importante: cosa rappresenta questo traguardo con Avis e che bilancio possiamo tracciare?
«È incredibile che sia passato così tanto tempo. Ricordo il giorno in cui nacque questo sodalizio che ha rafforzato i rapporti tra le nostre due realtà e ci ha avvicinato ancora di più. Oggi come allora ad unirci è l’importanza che diamo alle persone: i donatori Avis sono individui sani che compiono un gesto straordinario per i pazienti e, allo stesso tempo, aiutano realtà come la Fondazione Telethon a studiare le malattie rare. Nessuno viene lasciato indietro e questa mission condivisa è la cosa che apprezzo maggiormente».
Le malattie rare sono un tema troppo spesso sottovalutato, ma è notizia dei giorni scorsi l’introduzione di un tavolo tecnico da parte del ministero: come giudica questa decisione?
«L’attenzione della politica ci conforta e l’istituzione di questo tavolo conferma quanto l’argomento sia sentito. Probabilmente il lavoro di realtà come le nostre ha fornito una spinta decisiva e sono molto orgogliosa del fatto che al tavolo ci sia anche la dottoressa Maria Ester Bernardo, pediatra ed ematologa del nostro centro di ricerca San Raffaele di Milano, dove stiamo sperimentando studi su emofilia e beta-talassemia».
In che misura il contributo dei donatori è stato e sarà efficace in futuro?
«Avis rappresenta la cultura del dono e dà voce all’attività di Telethon. Per chi fa ricerca scientifica come noi, sapere di poter contare su una rete di questo tipo è strategico e non può che portare risultati significativi. Pensiamo alle patologie ematologiche come la beta-talassemia, per la quale la sperimentazione clinica è già a uno stadio avanzato, o l’emofilia. Il sangue e gli emoderivati restano una fonte preziosa che non può essere riprodotta in laboratorio ed è quindi fondamentale garantire la loro disponibilità in modo costante».
Cosa bisognerebbe fare, secondo lei, per accrescere ancora di più la consapevolezza di quanto la donazione sia strategica?
«Durante la pandemia il sistema ha retto perché, anche in ambito trasfusionale, è stata assicurata la stessa protezione sia a chi dona sia a chi riceve. Questo gesto etico e non remunerato deve continuare a essere promosso così come abbiamo sempre fatto per le attività legate alla ricerca, attraverso una comunicazione chiara e sensibile che faccia capire quanto fondamentale sia per la salute della collettività».
Quanto il mondo del volontariato e della ricerca sono stati preziosi di fronte a questa sfida inattesa?
«Credo che quanto stia accadendo con la campagna vaccinale rappresenti un miracolo avvenuto, in tempi brevissimi, grazie a ricerche e infrastrutture preesistenti. Tenere una macchina del genere in assetto permette di rispondere prontamente ai bisogni dell’emergenza: questa è la strada da percorrere con l’aiuto del volontariato.
Che cosa si aspetta dal proseguimento della sinergia tra Avis e Telethon?
Il mio auspicio è che questi 20 anni con Avis siano solo i primi di un altrettanto lungo periodo di collaborazione. Come ho detto prima, ci sarà ancora bisogno di sangue donato, ecco perché occorre andare avanti insieme per mettere a disposizione di tutti le competenze e le esperienze di ciascuno. Tutti hanno il diritto a vita di qualità, accesso scolastico e relazioni. E noi lavoriamo per questo».
