Per distribuire le scatole dei Cuori di biscotto il 30 aprile e il 1 maggio scenderanno nelle piazze italianr accanto ai volontari e coordinatori provinciali di Fondazione Telethon anche le nostre storiche partnership sul territorio.
Anche per il 2022, NOI, la grande rete di volontari di Fondazione Telethon, si sta preparando per scendere nelle Piazze di tutt’Italia per continuare a sostenere chi lotta ogni giorno contro le difficoltà di una malattia genetica rara. Una rete straordinaria di persone, tra coordinatori provinciali Telethon, volontari di Cuore e associazioni partner di volontariato, pronta a farsi portavoce il 30 aprile e il primo maggio prossimi, di un racconto corale che mette le mamme rare e il loro impegno al centro e chiedendo a tutti di perseguire insieme un grande obiettivo comune: la lotta alle malattie genetiche rare. Un invito a compiere un atto di vicinanza verso le mamme di bambini con una malattia genetica rara. Una risposta di partecipazione concreta per un grande obiettivo comune: supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
La Campagna di Primavera anche quest’anno vede l’impegno congiunto di Fondazione Telethon e Uildm, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. E a proposito di impegno delle “mamme rare”, occorre ricordare che sono state proprio “mamme Uildm” a lanciare il primo appello affinché la ricerca potesse diventare uno strumento importantissimo per l’individuazione di terapie efficaci che potessero diventare cura o migliorare la qualità di vita di tante persone con una malattia genetica rara e delle loro famiglie.
Insieme alla Uildm, sono al fianco di Telethon anche Avis, l’organizzazione che da vent’anni accompagna la Fondazione in questo percorso di sostegno alla ricerca di eccellenza sulle malattie genetiche rare del sangue.
Risponde all’appello anche Anffas, che dal 2014 affianca Telethon e si fa promotrice del valore della ricerca come strumento per il miglioramento della qualità di vita delle persone con una disabilità intellettiva e del neuro-sviluppo.
Ad animare le piazze c’è Unpli, l’Unione delle Pro Loco d’Italia e i suoi volontari lo fanno con lo stesso entusiasmo di sempre con la consapevolezza della forza del messaggio che riescono a portare a tante comunità in cui sono presenti.
Tra le grandi organizzazioni che hanno deciso di dimostrare nel concreto la propria vicinanza e il proprio sostegno alle persone con una malattia rara e alle loro famiglie c’è Azione Cattolica Italiana, compagni di viaggio generosi e sempre attenti ai bisogni delle persone più fragili.
Si sono uniti alla grande squadra di volontari di Fondazione Telethon anche gli edicolanti del Si.Na.G.I. la "rete di edicole" che ha sposato i nostri valori e che anche per questa primavera ha deciso di distribuire all’interno delle edicole i Cuori di biscotto per dare continuità al percorso avviato da qualche tempo al fianco delle persone con malattie rare e delle loro famiglie.
Alleanze e legami di valore che accompagnano Fondazione Telethon da tempo e che hanno un fattore in comune: la consapevolezza che il sostegno alla ricerca scientifica è fondamentale, un dovere morale che deve coinvolgerci tutti, perché se oggi tante persone con una malattia rara e le loro famiglie hanno la possibilità di guardare al futuro con fiducia, è proprio grazie ai progressi che la ricerca scientifica ha compiuto in questi anni restituendo, a tutte le persone che convivono con una malattia rara, forza, determinazione e speranza in un futuro migliore.
