La ricerca scientifica di Fondazione Telethon è l’unica speranza per bambini come Uele, Emanuele, Lorenzo, Andrea, Daniele che affrontano una malattia genetica: per loro e tanti altri come loro nasce il programma di donazione mensile regolare Io adotto il futuro.
Andrea non può giocare a casua di un'encefalopatia mitocondriale 
Emanuele, detto Uele, ha scoperto da poco il nome della sua malattia rara 
Lorenzo non può camminare perché affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 2 
Daniele fa fatica a respirare a causa della fibrosi cistica 
Emanuele non può parlare con la sua mamma per colpa di una malattia mitocondriale
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Non camminano, non giocano, non vivono come gli altri. È questo il destino di tanti bambini come Uele, Emanuele, Lorenzo, Andrea, Daniele che affrontano malattie genetiche spesso incurabili, dai nomi terribili. Il loro presente è difficile, il loro futuro è incerto. Per questo nasce Io adotto il futuro, il programma di donazione mensile regolare in grado di assicurare linfa vitale alla ricerca Telethon, facendola avanzare verso nuove terapie, accessibili a sempre più bambini come loro.
Un sostegno costante alla ricerca è fondamentale soprattutto nel caso di malattie rare, a volte senza nome, senza diagnosi. Come quella di Emanuele, “Uele” per la sua famiglia, che dopo anni ha scoperto il nome della malattia che gli impedisce di vedere, camminare, comunicare, se non attraverso dei vocalizzi.
«Una madre non può sopportare l’idea che il proprio figlio, a cui dovrebbe insegnare solo a sognare, deve invece solo sperare di sopravvivere, di crescere».
Cinzia, mamma di "Uele"
Per Cinzia, mamma di "Uele", il futuro è una speranza che può concretizzarsi solo grazie alla ricerca.
Come per mamma Cristina, che affronta ogni giorno il dramma di non poter comunicare con suo figlio, Emanuele, che affronta una malattia mitocondriale.
«Vorrei che lui potesse sentire quello che gli dico. Vorrei poter sentire io la sua voce».
Cristina, mamma di Emanuele
Emanuele infatti sente pochissimo, grazie a un’operazione ha cominciato da poco a percepire il suono della voce di mamma e papà, non si muove, non parla e non si alimenta da solo. Per lui è un ostacolo tutto quello che per gli altri bambini è la normalità.
Come per Lorenzo. Suo papà Pietro, alla nascita, capisce subito che qualcosa non va: il suo bimbo non gattona, non cammina. E di fatto non lo potrà fare mai a causa dell’atrofia muscolare spinale di tipo 2. Lo stesso Lorenzo, durante i primi anni di vita, è convinto che crescere significhi cominciare a camminare, ma non è così. Papà Pietro tiene duro, nonostante questa certezza sia una pugnalata per tutta la famiglia, e si aggrappa al sorriso del suo bambino che piano piano si abitua alla sua “panterina”, la sua sedia a rotelle.
«Andrea giocava e ora non più farlo, dobbiamo continuamente stimolarlo». Anche mamma Marianna vive la difficoltà della malattia con il suo Andrea, colpito da un’encefalopatia mitocondriale. Andrea muove le labbra, sorride, è appassionato di musica: il suo amore per i suoni compensa l’incapacità di comunicare con il mondo che lo circonda. Mamma e papà sono più che mai determinati a non arrendersi, ma per farlo hanno bisogno che la ricerca non si fermi per malattie rare come quella del loro bimbo.
Ma la stessa sfida è aperta anche per malattie più diffuse, come la fibrosi cistica. Questo è il nome della patologia che ha tolto a Daniele il bene più prezioso: il respiro. La sua quotidianità e quella della sua famiglia è fatta di continue terapie, ma mamma e papà affrontano a viso aperto la difficoltà sognando un futuro diverso, migliore, per il loro bambino.
Con una donazione mensile o annuale si può restituire un futuro a bambini come loro: il programma Io adotto il futuro infatti finanzia in maniera costante i progetti di ricerca dei ricercatori Telethon. Puoi farlo con una donazione online su www.ioadottoilfuturo.it oppure chiamando l’800 920 167.
