Annunciati i nuovi progetti da finanziare con il bando “Seed Grant” di Fondazione Telethon in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare

Il bando rappresenta uno strumento per aiutare le Associazioni di pazienti a individuare i progetti di ricerca più meritevoli per studiare le patologie di proprio interesse col fine di trovare risposte concrete in termini di cure e terapie per le malattie genetiche rare.

Continua l’impegno di Fondazione Telethon al fianco dei pazienti e delle loro famiglie: attraverso il bando “Seed Grant”, lanciato da Fondazione Telethon per aiutare le associazioni di pazienti con malattie genetiche rare a individuare, selezionare e investire al meglio i propri fondi in progetti di ricerca sulle patologie di proprio interesse, saranno finanziati sei progetti di ricerca scientifica finanziati per un totale di 280 mila euro.

Il bando, giunto alla sua terza edizione, permetterà di finanziare progetti di ricerca sulla sindrome di Ehlers-Danlos di tipo vascolare, sulla atassia spastica autosomica recessiva di Charlevoix-Saguenay (ARSACS), sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 3 e sulla encefalopatia epilettica e di sviluppo correlata a mutazioni del gene PIGA: patologie ad oggi orfane di terapie e per le quali le associazioni pazienti, con l’aiuto di Fondazione Telethon e degli Istituti coinvolti, proveranno a “gettare il seme” della ricerca scientifica per conoscerne maggiormente i meccanismi biologici e per individuare nuove strade in termini di futuri approcci terapeutici.

I risultati della terza edizione del “Seed Grant” sono annunciati in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare: in oltre trent’anni Fondazione Telethon ha investito in ricerca più di 592,5 milioni di euro, ha finanziato 2.720 progetti con 1.630 ricercatori coinvolti e più di 580 malattie studiate in quest’ambito.

A finanziare i 6 progetti “Seed” sono stati l’Associazione Con Giacomo contro vEDS, l’Associazione ARSACS (che ne ha finanziati due), l’Associazione Gene PIGA Italia, una famiglia di una giovane ragazza con una rara forma della malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) di tipo 3. In ciascuno dei casi, il termine seed indica che si tratta di progetti in cui un finanziamento annuale di 50 mila euro rappresenta appunto un seme che possa germogliare per iniziare un percorso di ricerca su un tema scarsamente studiato, come spesso accade per malattie molto rare.

Costituita una commissione scientifica ad hoc per ciascuna patologia, formata da ricercatori di fama internazionale esperti della malattia, ciascun progetto è stato valutato per il proprio merito scientifico. Per ciascuna patologia, la rispettiva commissione ha individuato tra i progetti presentati quelli meritevoli di finanziamento, che sono stati poi presentati alle rispettive associazioni per la decisione finale.

Lanciata come progetto pilota alla fine del 2019 in collaborazione con l’associazione italiana GLUT1, l’iniziativa Seed Grant si è poi consolidata con tre edizioni del bando; una quarta edizione sarà lanciata a breve in primavera. Ad oggi sono complessivamente 24 i progetti di ricerca finanziati, tutti di durata annuale per un investimento complessivo di quasi 1,2 milioni di euro.

«In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare - ha dichiarato Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon - siamo felici di proseguire il nostro impegno al fianco delle associazioni che si attivano per raccogliere fondi da investire in ricerca sulla malattia di loro interesse. Negli ultimi tre anni, dall’avvio del progetto “Seed Grant”, abbiamo messo a disposizione delle associazioni le competenze che abbiamo maturato in oltre trent’anni nel finanziamento della ricerca. Le abbiamo, così, aiutate a indirizzare il loro investimento nella maniera più efficace tramite la selezione di progetti sulla base della qualità scientifica e dell’impatto sui pazienti. È per noi prioritario essere al loro fianco poiché lavoriamo per un obiettivo comune: trovare risposte alle tante domande ancora aperte sulle malattie genetiche rare. Ancora oggi sono 300 milioni le persone nel mondo con malattie rare, 2 milioni solo in Italia: di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni. Il bando Seed Grant vuole proprio essere un seme affinché si possa presto raccogliere nuovi frutti stimolando la ricerca su patologie poco studiate e aggiungendo cruciali contributi di conoscenza utili a fronteggiare quella che ancora oggi rappresenta una delle principali emergenze sanitarie».  

«La vicinanza alle persone con una malattia genetica rara e alle associazioni di pazienti è alla base della nostra missione. Siamo nati come espressione dell’ascolto dei pazienti, - ha dichiarato Alessandra Camerini, Responsabile Relazioni con i Pazienti e le Associazioni - che per noi rappresentano da oltre trent’anni un punto di riferimento. Con il bando Seed Grant vogliamo consolidare ulteriormente questa vicinanza attraverso un progetto molto concreto e volto a mettere a disposizione la nostra esperienza e le nostre conoscenze affinché le associazioni possano identificare e finanziare i progetti di ricerca più in linea con le loro esigenze. Lo facciamo promuovendo l’eccellenza e cercando di evitare di disperdere fondi, tempo e speranze. Siamo ormai giunti alla terza edizione e con 24 progetti di ricerca finanziati, siamo felici di aver tracciato una strada nuova. in linea con l’obiettivo di rispondere all’appello di chi lotta contro una malattia genetica rara attraverso la ricerca, vero patrimonio collettivo. Tutto questo con il consueto forte spirito di collaborazione, che da sempre contraddistingue la vera e propria impresa collettiva che è Fondazione Telethon».