«Ciao sono Andrea ho 34 anni vivo a Perugia, e ho la fibrosi cistica dalla nascita. La mia vittoria è anche la mia migliore medicina... la mia bicicletta... una grande passione e una grande terapia!».
«Sono Miriam e ho 17 anni. Credo che la mia vittoria più grande sia correre. Se riesco a farlo è soprattutto merito delle terapie, che devo seguire quotidianamente per diverse ore al giorno... ma ne vale la pena».
«Ciao sono la mamma di Lorenzo, ha 9 mesi e ogni giorno combattiamo con la FC. Grazie alle terapie ogni giorno è un respiro in più».
Andrea, Miriam e Lorenzo sono solo alcuni dei protagonisti del progetto “Fibrosi Cistica - La mia vittoria”, ideato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica-LIFC, tra le Associazioni in Rete della Fondazione Telethon, per cercare di sensibilizzare i giovani sull’importanza delle terapie. Il rigoroso rispetto di queste prescrizioni mediche (come la fisioterapia, la riabilitazione respiratoria, l’aerosol e l’assunzione dei farmaci) al momento è infatti l’unico strumento in grado di permettere una migliore qualità della vita a chi affronta la fibrosi cistica: la malattia genetica rara più diffusa, per la quale ad oggi non esiste una cura risolutiva. Nelle persone colpite, le secrezioni come muco bronchiale o succo pancreatico sono più dense del normale, con effetti dannosi soprattutto a carico degli apparati respiratorio e digestivo.
Dopo la diagnosi, spetta ai genitori il difficile compito di conoscere la malattia, capire come affrontarla e seguire il bambino nell’esecuzione delle terapie. Spesso però l’aderenza alle terapie viene meno nella delicata fase dell’adolescenza. quando i ragazzi e le ragazze iniziano a ribellarsi al controllo genitoriale per manifestare la propria individualità, quando vogliono stare con gli amici e uscire di frequente, è in quel momento che l’applicazione delle terapie diventa un ostacolo alla vita sociale.
L’Associazione ha così deciso di dedicare proprio ai suoi più giovani associati il progetto “Fibrosi Cistica - La mia vittoria”, raccontando loro sul web storie di coetanei che hanno raggiuntio obiettivi, soprattutto in ambito sportivo, proprio rispettando le terapie giornaliere. L’iniziativa, partita nel 2017, raccoglie sul sito www.lamiavittoria.it frasi, pensieri, foto e disegni di tutti coloro che vogliono far conoscere la propria storia, per mostrare un esempio di positività e di vittoriae grazie alle terapie.
E nel 2018, l’insieme di tutti questi racconti è anche diventato un libro “Fibrosi Cistica - La mia vittoria”
«La comunità dei pazienti con fibrosi cistica è molto coesa e nel corso di questi due anni non sono mancati i ragazzi che, dopo aver scoperto le storie online dei loro coetanei, hanno preso consapevolezza di non essere del tutto aderenti alle prescrizioni mediche relative ai farmaci, alle terapie e allo stile di vita e hanno deciso di intervenire per migliorare le loro condizioni», racconta la presidente Gianna Puppo Fornaro. «Ma il percorso - continua - è ancora lungo, per questo chiunque, non solo pazienti, ma anche caregiver, può raccontare alla LIFC la sua battaglia quotidiana contro la malattia. Ed essere perciò d’aiuto a tanti adolescenti».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
