Nella splendida cornice dell’Ara Pacis di Roma si è svolta l’edizione 2018 del Premio O.Ma.R. per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus, in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare.
Sono stati assegnati sei premi, per un totale di circa ventimila euro, a chi ha saputo affrontare con originalità e precisione scientifica il tema delle malattie rare. Durante la V edizione del Premio, la Giuria ha voluto premiare chi è stato in grado di affrontare correttamente il tema delle terapie avanzate, ma anche chi è stato capace di rompere gli schemi della comunicazione dando nuova voce alle esigenze della comunità dei malati rari.
«Metà dei vincitori di quest’anno ha affrontato il tema della ricerca e delle terapie avanzate, - ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare – l’altra metà si è concentrata su temi più sociali, come l’inclusione lavorativa. È una suddivisione simbolica del momento attuale: da una parte si è proiettati verso un futuro di terapie rivoluzionarie, dall’altro si vive in un presente dove ancora è necessario impegnarsi per la qualità della vita, l’inclusione sociale e lavorativa, per far valere i propri sogni e talvolta, purtroppo, anche i propri diritti».
Sono stati oltre 200 i partecipanti, tra associazioni, ricercatori, comunicatori e rappresentanti delle aziende farmaceutiche che investono nello sviluppo di farmaci orfani. Forte anche la presenza delle istituzioni, a partire dal Presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti.
I VINCITORI
Le terapie avanzate
Dei sei premi assegnati nella V edizione del Premio Omar per la comunicazione delle malattie e tumori rari tre hanno affrontato, in modi differenti ma sempre scientificamente corretti, il tema delle terapie avanzate e della ricerca.
Il premio giornalistico categoria stampa è andato quest’anno alla giornalista di Repubblica Elena Dusi, autrice dell’articolo “La seconda pelle di Hassan”. L’articolo segue la storia di un bimbo ed affetto da epidermolisi bollosa, una rara malattia che distrugge la pelle e la cui vita è stata salvata grazie alla ricostruzione dell’80% della pelle, frutto dell’eccellenza italiana.
Il premio giornalistico categoria video è andato invece alla giornalista Enrica Majo, che ha realizzato per Tv7, speciale del TG 1, il servizio “La storia di Guenda”, un avvincente servizio che narra la vittoria di una bimba e del team che l’ha seguita su una malattia rarissima, l’ADA-SCID, o immunodeficienza combinata grave, una patologia genetica che l’avrebbe altrimenti costretta a vivere come una ‘bambina bolla’, isolata da qualsiasi possibile infezione che poteva esserle letale. Anche qui il tema è quello delle terapie avanzate: si tratta infatti di un processo che comincia con il prelievo di cellule del paziente e che, attraverso la terapia genica le corregge e le reimpianta. Una terapia messa a punto dopo una ricerca durata anni dai ricercatori dell'Istituto San Raffaele-Telethon di Milano e resa disponibile nel 2016 come farmaco a tutti gli effetti grazie all'alleanza con GlaxoSmithKline.
A vincere il premio per la migliore campagna di comunicazione è stata l’Associazione FamiglieSma con #FacciamoloTutti, uno spot interpretato da Checco Zalone e affiancato da ampia campagna social e stampa che ha il merito di saper coinvolgere il pubblico con dirompente ironia e originalità. Anche in questo caso dietro a tutto c’è la ricerca, che ha portato alla disponibilità di una terapia avanzata e rivoluzionaria per la SMA o atrofia muscolare spinale, malattia legata ad una mutazione del gene SMN1, che produce una proteina responsabile della sopravvivenza dei muscoli. In questo caso si tratta di una terapia farmacologica che attraverso l’utilizzo di un oligonucleotide antisenso consente ad un altro gene, SMN2, di fare il lavoro che non viene non svolto dal gene difettoso, permettendo la stabilizzazione della malattia e in alcuni casi con un miglioramento. Una terapia che, oggi regolarmente commercializzata da Biogen, stando ai risultati attuali, potrebbe rivoluzionare la storia della malattia.
Inclusione sociale, lavorativa e qualità di vita
Più lontani dalla ricerca, ma sempre di grande impatto, gli elaborati che hanno vinto gli altri tre premi. Il riconoscimento per la migliore Comunicazione attraverso Libri e fumetti è andato alla favola illustrata "Il principe Michele e la principessa dei suoi sogni", ideata da Michele Cargiolli per Associazione Famiglie LND (Lesch Nyhan Disease), che si aggiudica il Premio per la capacità avuta nel superare le proprie difficoltà di linguaggio e scrittura riuscendo ad esprimere in una favola le sue idee, le sue paure e soprattutto le sue speranze. “Facciamo correre i sogni” è il messaggio finale di Michele, che in questo certo non demorde, essendo già alla sua terza ‘fiaba per i miei nipoti’ ed avendone altre già in mente.
Il Premio Comunicazione Arti va invece all’Associazione UTP Padova Donare una vita, realtà fortemente impegnata sul tema del trapianto di polmoni, che ha portato in concorso il video “Michael Girelli si racconta”. Il cortometraggio è centrato sull’esperienza del giovane protagonista che, affetto da fibrosi cistica, alcuni anni fa ha ricevuto dei polmoni nuovi e una nuova vita, fatta di respiro, sorrisi e speranza, per sé stesso e per tutti quelli che sono in attesa di trapianto. Il video ha la capacità di trasmettere il messaggio di positività senza il bisogno di ricorrere a registri drammatici, e la nuova vita non ha bisogno di essere spiegata ma scorre nelle immagini di vita quotidiana. Infine il premio della Giuria, andato all’Associazione Italiana Sindrome X fragile Onlus per “Vedo Curriculum”, un progetto che ha la capacità di rompere gli schemi della comunicazione standard dei profili lavorativi. Non è più il candidato che si riassume nella bidimensionalità di un foglio ma sono le sue capacità e la sua personalità che si mostrano nella completezza tridimensionale di un video: in questo modo l’essere affetto da una malattia rara come la X Fragile che ha ripercussioni a livello cognitivo non è un marchio che allontana dal lavoro, ma solo un piccolo elemento che non distoglie il potenziale datore di lavoro dalle potenzialità acquisite.
Nel corso della premiazione Nicola Zingaretti e Maria Teresa Petrangolini, Consigliera Regione Lazio della Commissione Politiche sociali e salute, hanno annunciato la definizione di un progetto pilota dedicato allo screening neonatale di tipo genetico sui nuovi nati del Lazio per individuare precocemente l’atrofia muscolare spinale (SMA). Il progetto nasce dalla collaborazione tra l’associazione Famiglie SMA, l’Università Cattolica del Sacro Cuore e la Regione Lazio, il Policlinico Gemelli e il Policlinico Umberto I.
