Le malattie genetiche rare non vanno mai in vacanza. Convivono con i malati e le loro famiglie 365 giorni all'anno e non c'è modo di sfuggirne. Neppure per andare in vacanza un paio di giorni. La malattia resta sempre con il malato e con la sua famiglia e rischia di diventare, anche in queste circostanze, motivo di isolamento e di acuta percezione della diversità. Le strutture turistiche infatti, al mare o in montagna, nella maggior parte dei casi non sono attrezzate per accogliere la disabilità fisica o intellettiva. E anche quando le mamme e i papà decidono di partire lo stesso devono organizzare tutto in completa autonomia, senza trascurare nessun dettaglio.
Per non far rinunciare allo svago e al divertimento le sue famiglie, l'Associazione Pro Rett Ricerca, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, da alcuni anni promuove le iniziative della Onlus Sportabili di Predazzo e di Alba. Due organizzazioni, una in Trentino Alto Adige l’altra in Piemonte, che offrono attività sportive inclusive senza barriere sulle Alpi, permettendo a chi convive con la disabilità di trascorrere delle piacevoli giornate insieme alla propria famiglia fuori dalla routine quotidiana fatta di ospedali, farmaci e terapie.
Sia d’estate che d’inverno le “bimbe dagli occhi belli”, così vengono chiamate le ragazze con la sindrome di Rett perché la rara malattia neurologica dello sviluppo colpisce prevalentemente il sesso femminile e comporta un grave deficit cognitivo al punto che si riesce comunicare solo con gli occhi, grazie al personale qualificato e alle attrezzature specifiche possono vivere la montagna come i loro coetanei normodotati.
«Sono tante le attività che organizziamo con le ragazze Rett - spiega Manuel di Sportabili Predazzo - durante i mesi estivi grazie a delle specifiche carrozzine le portiamo a fare escursioni lungo le strade di montagna fino ad arrivare alle malghe. D’inverno, invece, sempre grazie a delle attrezzature particolari con loro pratichiamo lo scii di fondo, lo scii alpino e le ciaspolate. Ad accompagnarle in questi giorni di vacanza ci sono volontari provenienti da tutta Italia e adeguatamente formati».
Grazie a Sportabili genitori e fratelli non devono più rinunciare alle vacanze e possono finalmente trascorrere alcuni giorni in totale relax senza il continuo timore che la propria figlia/sorella rischi di restare esclusa da qualsiasi tipo di esperienza ricreativa, che sia lo scii o anche una semplice passeggiata lungo un sentiero. Sia a Predazzo che ad Alba le famiglie vengono supportate nello svolgimento della vacanza, non si sentono sole, né schiacciate dal peso di dover organizzare nel dettaglio ogni singolo istante e riescono finalmente a condividere con le proprie figlie momenti di pura gioia, dimenticando momentaneamente i problemi.
Attiva ormai dal 1998, Sportabili offre vacanze realmente inclusive a tutti i tipi di disabilità, non solo a chi ha la sindrome di Rett. A dimostrazione che molte volte bastano solo tanto impegno e un’adeguata preparazione per far sì che le vacanze siano un momento di riposo, gioia e condivisione per tutte le famiglie, anche per quelle che convivono tutti i giorni con la rarità. Perché raro non deve essere sinonimo di solo.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
