Al via l’iniziativa social promossa da Associazione Famiglie Sindrome Williams Onlus (AFSW Onlus) “I miei occhi brillano come stelle, e i tuoi @ …?” per celebrare la giornata.
Anche nel 2020 torna la giornata dedicata alla consapevolezza sulla sindrome di Williams, una malattia genetica rara che può manifestarsi già alla nascita e che è causa di ritardo psicomotorio nei bambini che ne sono affetti.
Nel 2016 è stata scelta una data specifica, il 20 maggio, per fare sensibilizzazione su questa patologia per cui attualmente non esistono possibilità di cura specifiche. Per questo di solito durante il mese di maggio, in tutto il mondo, si svolgono iniziative allo scopo di far conoscere questa malattia rara. Quest’anno però le restrizioni dovute al contenimento della diffusione della pandemia hanno costretto a ripensare una celebrazione “da remoto”.
L'iniziativa dell'Associazione Famiglie Sindrome Williams Onlus
In particolare segnaliamo l’Associazione Famiglie Sindrome Williams Onlus (AFSW Onlus) che ha scelto di promuovere un’iniziativa social originale, con l’obiettivo di mettere in luce l’unicità di chi affronta la malattia. A partire da una delle peculiarità delle persone con sindrome di Williams, l’iride stellata, la sfida nella sfida è riuscire a coinvolgere il maggior numero di persone possibili (#occhicomeituoi) a diventare essi stessi ambasciatori di questa patologia ancora troppo poco conosciuta. Dall’ 11 maggio, ogni partecipante alla challenge dovrà pubblicare sui canali social (Facebook e Instagram) una foto dei propri occhi accompagnata dal seguente messaggio: “I miei occhi brillano come stelle, e i tuoi @ …?”, taggando i propri amici affinché la sfida continui e raggiunga la maggior diffusione possibile. Il messaggio sarà accompagnato dagli hashtag ufficiali: #occhicomestelle #occhicomeituoi #GiornataSindromeWilliams #wsawareness e dal tag @afswonlus così da essere ricondiviso.
«Occhi come stelle, occhi come i tuoi è un messaggio inclusivo a supporto di tutte quelle associazioni, organizzazioni, medici, professionisti e soprattutto persone che ogni giorno convivono con questa rarità.
Donato Pignataro, Presidente AFSW Onlus
«Essere uniti per avvicinare chi ancora non ci conosce ai nostri meravigliosi ragazzi e ai loro doni speciali. Crediamo che solo attraverso la consapevolezza diffusa sia possibile ottenere il supporto dell’intera società, affinché sostenga le persone affette da Sindrome di Williams in ogni aspetto della loro vita, dalla scuola agli affetti, dal lavoro alla casa», dichiara il Presidente AFSW Onlus Donato Pignataro.
Il risultato atteso è la creazione di un unico contenuto illustrativo: un grande sguardo, quello di una comunità intera fatta di molti occhi, sulla sindrome di Williams.
«Il nostro desiderio è creare un senso di comunità attorno al valore comune dell’inclusione che parte dalla conoscenza e richiede impegno e investimento da parte di tutti” – conclude il Presidente AFSW Onlus Donato Pignataro
