Da dieci anni il Sapre (Settore di Abilitazione Precoce dei genitori) del Policlinico di Milano, organizza a Lignano Sabbiadoro “Mio figlio ha una 4 ruote”, una settimana dedicata a chi convive ogni giorno con la sma, l’atrofia muscolare spinale. Una settimana speciale dove mamme, papà, fratelli, operatori si confrontano su tanti temi pratici e non. Fondazione Telethon ha chiesto ad alcuni di loro di raccontarci la loro settimana speciale.
SIMONA. «Siamo arrivati al termine dell’avventura di MF4R, come ogni anno questa settimana è volata via in un soffio. Se io e Salvo dovessimo porci la domanda: “Che cosa ci portiamo a casa?”, noi penseremmo a tanto affetto, alla condivisione, alle nuove amicizie, all’amore dei genitori e dei fratelli, alla simpatia e alla generosità dei volontari, alla perseveranza degli organizzatori del Sapre, che nel momento in cui il mondo con le sue barriere ci dice “Non si può fare”, gridano a tutti noi “Si può fare!”. E se ci dovessimo porre la domanda: “Che cosa abbiamo lasciato noi?”, la risposta sarebbe sicuramente: “Un pezzo di noi stessi, le nostre emozioni e le nostre paure”.
Forse è vero quello che si dice “Il dolore non è il punto di arrivo, ma il punto di partenza”: per noi e per i nostri figli è così!».
SARA. «Venerdì al mattino abbiamo fatto le ultime cose con gli animatori del Dynamo Camp e dopo pranzo siamo andati in spiaggia per far andare mia sorella Martina sulla barca che aveva creato Giuseppe: la Smarchetta Camilla. Sabato al mattino siamo andati tutti quanti in spiaggia a fare il bagno di “Smassa” che sarebbe un bagno finale! Dopo pranzo abbiamo fatto l’orientiring che è un gioco in carrozzina in giro per il paese e in fine, alla sera, abbiamo ballato e cantato.
Domenica mattina non mi sentivo molto felice: era il giorno della partenza. In questa settimana mi sono divertita un casino, ho vissuto nuove esperienze e spero di tornare anche il prossimo anno per la 11° edizione! E ricorderò il motto di quest'anno: “Si può fare!”».
MARCO. «E così anche quest'anno il tempo è volato. Venerdì pomeriggio ho realizzato quanto mancasse alla fine della settimana ed ho pensato che è proprio vero che che quando ci si diverte, il tempo scorre più velocemente!. Quest'anno, come gli altri, MF4R mi ha permesso di trascorrere una settimana indipendente dalla mia famiglia e in completa tranquillità. Ho conosciuto dei nuovi fantastici volontari con cui ho stretto amicizia e che, se non fosse stato per Lignano, probabilmente non avrei mai conosciuto.
Dopo tre anni che frequento Lignano sento come se i volontari e lo staff fossero diventati parte di una famiglia, diversa dalla mia, ma a cui sono egualmente affezionato. È come se MF4R fosse un amico che mi permette di essere più libero per una settimana, ma contemporaneamente mi tratta in modo protettivo e affettuoso come una genitore farebbe con il proprio figlio. La settimana è stata divertente ma anche piuttosto pesante, però non posso dire che non ne sia valsa la pena! Purtroppo l'anno prossimo avrò la maturità, quindi con molte probabilità non riuscirò a partecipare all'undicesima edizione, ma attenderò con ansia l'anno dopo per potermi rifare dell'anno perso.
Voglio dire è “Grazie” a tutto lo staff, ai volontari e a Chiara Mastella che organizzano questa settimana con fatica e amore senza chiedere nulla in cambio. Penso che tutti noi, segnati dalla Sma, non riusciremo mai a ringraziare a sufficienza per tutto l'impegno investito e per il magnifico lavoro che hanno svolto».
Il giorno precedente Sma: verso la fine della settimana dedicata a “Mio figlio ha una 4 ruote”
