Da dieci anni il Sapre (Settore di Abilitazione Precoce dei genitori) del Policlinico di Milano, organizza a Lignano Sabbiadoro “Mio figlio ha una 4 ruote”, una settimana dedicata a chi convive ogni giorno con la sma, l’atrofia muscolare spinale. Una settimana speciale dove mamme, papà, fratelli, operatori si confrontano su tanti temi pratici e non. Fondazione Telethon ha chiesto ad alcuni di loro di raccontarci la loro settimana speciale. Il prossimo appuntamento è lunedì 2 luglio per l’ultimo resoconto di questa bella iniziativa.
SIMONA E SALVO. «Ed eccoci a metà della settimana. Oggi abbiamo trascorso la mattinata in spiaggia conclusasi con un giro sulla “SMArchetta”: una barca messa a disposizione da un nostro genitore per far sì che i bimbi Sma possano fare un giro in mare e guidare attraverso un joystick adattato per loro, sempre perché qui a MF4R si può fare! La serata prosegue nel migliore dei modi: tutti liberi ci buttiamo in pista per ballare allegramente».
MARCO. «Oggi si iniziano ad accusare i primi sintomi di stanchezza. La mattina si vedono ancora tutte le famiglie e i volontari, ma questione di un paio di giorni e gli appelli mattutini inizieranno ad avere le prime assenze. Il tempo non è un granché e nel pomeriggio ha piovuto scombussolando l'ordine delle attività di tutti i gruppi. La giornata è trascorsa in modo abituale, la mattina ripassando la parte della recita di giovedì e il pomeriggio rilassandoci con attività di gruppo.
La sera, prima di cenare, abbiamo fatto una simulazione per lo spettacolo ed è svanita tutta l'ansia da prestazione accumulata in questi giorni, il tutto grazie ad Alessandra che ci ha messi a nostro agio e ci ha dato qualche consiglio qua e là. Con lo spettacolo finiremo ufficialmente l'attività di teatro; comunque vada, devo dire che sia l'attività che la persona che ci ha accompagnati lungo questo percorso sono sono state fantastiche! Mi sono veramente divertito e sono sicuro che anche i miei compagni sarebbero d'accordo».
Il giorno precedente Sma: a Lignano Sabbiadoro oggi è protagonista il teatro!
Il diario di Sara, Marco, Simona e Salvo vi aspetta lunedì 2 luglio su www.telethon.it
