La giornata nasce per far valere i diritti delle persone con albinismo in Italia e nel mondo, ma nel 2020 in particolare è dedicata alla nascita di un'alleanza globale di associazioni legate a questa malattia.
Il 13 giugno si celebra in tutto il mondo la Giornata Internazionale dell'Albinismo, introdotta il 18 dicembre 2014 dalla Risoluzione 69/170 dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite. L’albinismo è una malattia genetica caratterizzata dalla carenza di melanina, il pigmento di cute, capelli e occhi, che rende le persone affette particolarmente vulnerabili ai danni da raggi solari, in particolare allo sviluppo di tumori della pelle anche in giovane età, oltre che compromettere la capacità visiva.
Esistono due forme principali di albinismo: quello oculo-cutaneo, che colpisce sia gli occhi che la cute, e l’albinismo oculare, limitato soltanto agli occhi. Tra le forme di albinismo oculare, quella legata al cromosoma X (che colpisce esclusivamente i maschi) deve la scoperta del gene responsabile OA1 ad Andrea Ballabio, il direttore dell’Istituto Telethon di genetica e medicina, nel 1995 su Nature Genetics (leggi in proposito anche la sua intervista sul Telethon Notizie). Sempre al Tigem, in particolare al gruppo di ricerca guidato da Alberto Auricchio, si deve la pubblicazione di uno studio sull'utilizzo della terapia genica per la correzione di alcune manifestazioni della malattia. Negli anni Fondazione Telethon ha investito complessivamente 1,3 milioni di euro in progetti di ricerca sull’albinismo oculare.
Secondo le Nazioni Unite, l’albinismo colpisce una persona su 17-20mila in Europa e Nordamerica, mentre è molto più frequente nell’Africa sub-Sahariana: si stima per esempio che in Tanzania abbia una prevalenza di 1 su 1400, che arriva addirittura a 1 su 1000 in alcune zone dello Zimbabwe, del Malawi e di altri specifici gruppi etnici del Sudafrica.
Pur non esistendo una cura, i rischi associati all’albinismo si possono tenere sotto controllo effettuando controlli periodici e proteggendo pelle e occhi con occhiali da sole, creme solari e vestiti adeguati. Tuttavia, l’accesso a queste misure preventive non è uguale in tutti i Paesi del mondo. Non solo, spesso l’aspetto tipico delle persone con albinismo conseguente alla carenza di melanina è oggetto di discriminazioni, che in alcuni paesi degenerano addirittura nella superstizione mettendo queste persone in reale pericolo di vita: in base credenze tanto antiche quanto infondate, nei Paesi africani ad alta prevalenza di albini queste sono ritenute dotate di poteri magici, tanto da essere cacciate e uccise allo scopo di vendere parti del loro corpo, come denunciato anche da Amnesty International.
Diventa quindi doppiamente importante ricordare i diritti di queste persone, come ribadito in occasione della giornata anche da Elisa Tronconi, presidente dell’Associazione Albinit: «Ogni anno celebriamo questa giornata sottolineando la necessità e l'importanza di far valere i diritti delle persone con albinismo in Italia e nel mondo.
«Il 13 giugno, quest'anno, vorremmo dedicarlo anche ad un evento in particolare: la nascita di un'alleanza globale dell'albinismo».
Elisa Tronconi, Presidente Albinit
L'alleanza è stata votata e creata all'unanimità il 26 gennaio 2020 da rappresentanti selezionati di ogni continente e parte del mondo, dove Albinit ha avuto la possibilità di partecipare attivamente attraverso una giovane rappresentante per l'Europa. L'alleanza tra i suoi scopi ha quello di unire le forze di piccole e grandi associazioni per un fine comune: la difesa dei diritti umani delle persone con albinismo».
