La V edizione degli Huntington Days, le giornate di informazione e sensibilizzazione sulla malattia di Huntington, si aprono a Padova oggi mercoledì 15 maggio, con un Convegno dal titolo “Il viaggio del gene Huntington: dalla scoperta al suo silenziamento”, al quale parteciperà James Gusella, genetista di fama mondiale, Bullard Professor of Neurogenetics, Massachusetts General Hospital and Harvard Medical School, Boston (USA).
«Per raccontare la storia di questo gene abbiamo fortemente voluto James Gusella perché con Nancy Wexler in Venezuela ha avuto un ruolo chiave nell’identificazione del gene e della sua mutazione, una scoperta che rappresenta uno dei pilastri più importanti per la ricerca, avendo permesso di identificare i meccanismi alla base della malattia», racconta Chiara Zuccato, responsabile scientifico di Huntington Onlus.
Si è scelta la città di Padova, dopo quella di Torino lo scorso anno, per proseguire il gesto concreto di presenza in diversi territori. Obiettivo dell’Associazione è dare vita ad una Rete Italiana della Malattia di Huntington capace di prendersi cura dei malati e dei loro familiari, mettere in relazione professionisti e operatori della cura e dell’assistenza, dialogare con istituzioni e enti che con loro si confrontano, perché davanti ai bisogni le risposte non siano rare e frammentarie, ma competenti e di qualità.
Il Convegno Internazionale - organizzato in collaborazione con il Dipartimento di Neuroscienze e il Dipartimento di Psicologia Generale dell’Università degli Studi di Padova - sarà anche occasione per condividere una riflessione sulla sperimentazione del silenziamento genico che rappresenta uno degli approcci più innovativi per il trattamento delle malattie genetiche di base monogenica come l’Huntington. La strategia mira a spegnere il gene mutato per impedire che si formi la proteina mutata e insorga la malattia. Nel luglio 2015 è partito il primo studio clinico sul paziente Huntington (fase 1) cooordinato da Sarah Tabrizi ed Edward Wild dell’Huntington’s Disease Centre, University College London. Sebbene preliminari perché condotti su un numero ridotto di pazienti i risultati, pubblicati in queste settimane, hanno condotto direttamente alla fase 3 della sperimentazione con 90 centri clinici coinvolti nel mondo di cui 6 in Italia.
In collegamento ci saranno: da Torino - Neuroscience Institute Cavalieri Ottolenghi e Università degli Studi di Torino; da Trento - Centre for Integrative Biology e Università di Trento; da Pozzilli - Neuromed di Pozzilli. Il convegno sarà, inoltre, trasmesso in diretta streaming. Al termine avrà inizio Il viaggio del gene Huntington: dopo il flash mob dello scorso anno in Piazza Duomo, Huntington Onlus porterà la riproduzione del gene lunga 70 metri in 3 piazze italiane: a Padova, a Cagliari e a Napoli.
