L’associazione Agemo18 ha organizzato un corso per formare nuove figure capaci di supportare le famiglie nella gestione della quotidianità
Neuropsichiatri, psicomotricisti, logopedisti, psicologi, insegnanti di sostegno, operatori educativi. Sono tante le figure che settimanalmente si interfacciano con bambini e ragazzi affetti da disabilità intellettive. Eppure il tempo che questi professionisti hanno a disposizione per migliorare la qualità della vita e sviluppare il più possibile l’autonomia dei ragazzi è sempre molto poco e spesso le famiglie sono costrette ad affidare i loro figli a persone prive di un’adeguata formazione.
È per colmare questo vuoto assistenziale, che l’Associazione Agemo18, tra le Associazioni in Rete della Fondazione Telethon, ha deciso di organizzare il primo corso per formare Trainer di autonomie individuali (TdAI). Una nuova figura preparata, che con empatia, sensibilità e conoscenze specifiche possa da un lato offrire momenti di sollievo ai genitori e dall’altro dare un aiuto concreto ai bambini e ai ragazzi, affetti da patologie connesse al cromosoma 18, malattie genetiche rare che comportano un ritardo cognitivo più o meno grave, migliorando la loro qualità di vita e accrescendo le loro opportunità di inserimento sociale e lavorativo.
Il corso iniziato ad aprile a Milano, articolato in 4 weekend, si è concluso ad ottobre ed ha visto i partecipanti seguire 60 ore di lezioni teoriche, 20 ore di role playing e 20 ore di tirocinio. Attraverso le lezioni tenute dall’equipe medica dell’Ospedale Maggiore Policlinico Ca’ Grande di Milano, i corsisti hanno dapprima compreso in cosa consistono le patologie per poi passare alla pratica, studiando le migliori strategie per sviluppare empatia ed un’attenzione flessibile. I bisogni della persona e del contesto specifico di vita possono, infatti, essere molteplici, per questo il trainer deve essere in grado di intervenire in modo competente, restando però sempre consapevole degli stretti limiti del ruolo e delle mansioni a lui pertinenti.
Sebbene il corso si sia concluso da poco, già 10 corsisti hanno iniziato a lavorare a stretto contatto con alcune famiglie dell’Associazione. Il tutto sempre sotto l’attento controllo dei medici del Ca’ Grande di Milano.
I Trainer formati potranno quindi affiancare le persone affette da disabilità nello sviluppo delle autonomie personali (abbigliamento, alimentazione, gestione dell’igiene personale e della continenza) e sociali (sapere chiedere aiuto, riconoscere il pericolo, le relazioni con gli altri, conoscenza delle proprie generalità, utilizzo del telefono o altri strumenti elettronici, uscite per la strada, utilizzo dei mezzi pubblici, fare piccole spese, uso del denaro, gestione dell’agenda personale e dell’organizzazione del tempo libero). Saranno anche in grado di gestire, nei limiti del proprio ruolo e competenze, situazioni di pericolo come attacchi epilettici, problemi comportamentali, fenomeni di emarginazione. Ultimo, ma non per importanza, queste nuove figure potranno favorire l’integrazione del bambino o del ragazzo, seguendo un percorso, per lui appositamente studiato, insieme alla famiglia, alla scuola e agli altri operatori.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
