News
01.03.17
Partecipa anche tu alla Giornata per le Malattie Neuromuscolari
Tante persone con una malattia neuromuscolare sono in cerca di risposte, perché nel 90% dei casi queste malattie sono rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e, quindi cronico. Per tutti questi pazienti nasce la Giornata per le Malattie Neuromuscolari che si svolge il 4 marzo in 14 città italiane, (Ancona, Bari, […]
27.02.17
Fondazione Telethon: ricerca unica arma a disposizione per permettere ai pazienti un futuro migliore
Giunta alla sua decima edizione, la Giornata delle malattie rare, che ormai dal 2008 si svolge nell’ultimo giorno di febbraio, è nata dall’impegno dei pazienti affetti, dei loro familiari e di tutti gli stakeholder coinvolti, con l’intento di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema. Promossa in tutta Europa da Eurordis, European Organization for Rare Disease, e […]
23.02.17
Al via un progetto collaborativo sulle malattie mitocondriali per accelerare l’avvio di studi clinici
Al via un progetto finanziato dall'associazione Mitocon che permetterà di monitorare in vivo l’evoluzione delle miopatie mitocondriali dell'adulto e predisporre strumenti adeguati per i futuri trial clinici.
22.02.17
#rarediseaseday 2017: alcuni appuntamenti in calendario
Lavoriamo ogni giorno per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare. Per questo, in quest’edizione più che mai, siamo presenti alla X Giornata delle malattie rare, che si tiene il 28 febbraio ed è dedicata all’importanza della ricerca per i pazienti, ma anche della condivisione, della rete tra associazioni, ricercatori, istituzioni e opinione pubblica. Il […]
21.02.17
Una sfida fianco a fianco
Tra i momenti di confronto credo che la Giornata delle malattie rare sia quello che permette di avere uno sguardo più ampio sulla situazione, partendo dalla ricerca ma senza dimenticare il “prendersi cura”. Il mondo associativo che si occupa di patologie con bassissima incidenza ha bisogno, così come le famiglie delle persone che rappresenta, di […]
21.02.17
Tommasina Iorno nuovo presidente di Uniamo
Uniamo FIMR onlus ha un nuovo presidente. A guidare la Federazione Italiana Malattie Rare sarà Tommasina Iorno. Nata in Germania, residente a Milano, Tommasina, che affronta la beta talassemia, è da sempre in prima linea per i diritti e le opportunità di chi affronta una malattia genetica. Donna forte e mamma coraggiosa, da lungo tempo […]
20.02.17
Torna la Giornata delle malattie rare
Immagina che il tuo medico non sia in grado cosa stia accadendo al tuo corpo, che la tua malattia sia sconosciuta o che non esista una cura. A situazioni, emozioni, momenti come questi è dedicato il video della Giornata mondiale delle malattie rare 2017, che si celebra quest’anno il 28 febbraio. Giunta ormai alla decima […]
20.02.17
Biobanche, investire nel futuro
Storia di Nicla e Raffaella e del contributo del network delle biobanche Telethon nell'identificazione della loro malattia genetica.
17.02.17
#piùunicicherari, torna il progetto con Radio24
Il 28 febbraio è la Giornata delle malattie rare, un appuntamento importante per pazienti, familiari e associazioni di tutto il mondo. Un momento per gettare luce su un tema a volte trascurato dall’opinione pubblica e dalle istituzioni: la ricerca scientifica come chiave per arrivare alla cura delle malattie rare. In avvicinamento alla Giornata, torna anche […]
