News
04.03.15
Auchan, Simply e LillaPois per Telethon con LaTua!Card
Auchan, Simply e LillaPois scendono nuovamente in campo per sostenere in maniera continuativa la ricerca scientifica di Telethon: da domenica 1 marzo è partita la raccolta punti per il nuovo programma di fedeltà LaTua!Collection. Con la nuova carta LaTua!Card, disponibile negli ipermercati Auchan, nei supermercati Simply e nei drugstore LillaPois, oltre a offrire ai clienti nuove modalità […]
04.03.15
Emofilia: nuove prospettive di trattamento dalla terapia genica
I ricercatori dell'SR-Tiget dimostrano nel modello animale che la terapia genica con vettori lentivirali permette di ripristinare stabilmente l'espressione del fattore della coagulazione mancante nell'emofilia B.
03.03.15
Terzo premio giornalistico O.Ma.R.: i vincitori
Si è svolta il 3 marzo nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica la cerimonia di premiazione della III Edizione del Premio Omar. Nato nel 2012 dalla volontà di Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica interamente dedicata al tema, dalla Fondazione Telethon, nata per finanziare ricerca sulle malattie genetiche, e da Orphanet Italia, il […]
02.03.15
Emofilia, si chiude il cerchio
L'emofilia: a che punto è la ricrca di Fondazione Telethon su questo difetto della coagulazione del sangue di origine genetica.
02.03.15
Accordo tra Fondazione Telethon e Rare Partners
Per favorire lo sviluppo di applicazioni terapeutiche innovative e nuovi sistemi diagnostici a partire dai risultati della ricerca finanziata tramite i propri bandi, Fondazione Telethon ha stipulato un nuovo accordo con Rare Partners, società non profit fondata nel 2010 a Milano e dedicata allo sviluppo di nuove terapie e strumenti diagnostici nel settore delle malattie rare.
25.02.15
Giornata mondiale delle malattie rare,le istituzioni incontrano i pazienti
Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà. Sono queste le cinque parole chiave individuate come filo conduttore della giornata che vede partecipare allo stesso tavolo istituzioni e pazienti. Uno scambio collaborativo che è fondamentale per raccontare le best practice nei servizi per le malattie rare e le esperienze di successo raccolte sul territorio, da nord a sud. La […]
25.02.15
Giorno dopo giorno, mano nella mano
Il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 in programma il 28 febbraio è “Vivere con una malattia rara“. Lo slogan Giorno per giorno, mano nella mano utilizzato anche per il video ufficiale della giornata richiama la solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità.
20.02.15
Distrofia di Duchenne, i primi risultati della sperimentazione del farmaco givinostat
L'azienda Italfarmaco ha presentato i primi risultati con givinostat in pazienti con distrofia di Duchenne, terapia farmacologica sviluppata in base agli studi preclinici di Lorenzo Puri dell'Istituto Telethon Dulbecco.
17.02.15
Difetti nell'interazione tra un enzima e una proteina alla base della Sla
All'Istituto Mario Negri di Mailno individuato u enzima dal ruolo chiave nella patogenesi della sclerosi laterale amiotrofica
