23.10.17

Un integratore alimentare contro i sintomi di una malattia genetica rara

Uno studio clinico pilota dell'Università di Brescia ha mostrato come l’integratore DHA sia efficace nel migliorare i sintomi dell’atassia spinocerebellare di tipo 38.

Dalla Ricerca

16.10.17

Payroll giving: per le aziende un nuovo modo per sostenere la ricerca

Per la prima volta in Italia nasce un progetto automatizzato di Payroll Giving targato Zucchetti, per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare e dare una speranza a tanti bambini in attesa di una cura. Cos’è il Payroll Giving? È un sistema che dà la possibilità al singolo dipendente di destinare una donazione una tantum […]

Eventi e iniziative

16.10.17

Andare lontano supera i 50 mila euro

Si è conclusa la prima campagna di crowdfunding di Fondazione Telethon, #Andarelontano. L’obiettivo di raccogliere almeno 50 mila euro è stato raggiunto e adesso gli oltre 58 mila euro sosterranno “Come a casa”, un programma di supporto e assistenza per tutte quelle famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che arrivano in Italia, all’Istituto […]

Dalla Fondazione

13.10.17

In memoria del Prof. Giovanni Nigro

Quando chiedevano al Professor Giovanni Nigro quale fosse il ricordo più bello nella sua vita professionale, lui parlava di un giovane paziente affetto da distrofia muscolare che aveva assistito presso la sezione Uildm di Napoli da lui fondata nel 1967, ricordando come il giorno prima di lasciarci quel ragazzo chiese ai suoi genitori di lasciare […]

Dalla Fondazione

13.10.17

Editing genetico: più vicini alla sperimentazione clinica

Ricercatori dell'SR-TIget di milano dimostrano come correggere il difetto genetico alla base di una rara immunodeficienza, la X-SCID1, attraverso l'editing genetico.

Dalla Ricerca

12.10.17

Cibo e malattie genetiche: quando la dieta ribalta i canoni

Per alcune malattie genetiche un particolare regime dietetico rappresenta oggi un salvavita in attesa di terapie definitive.

Dalla Ricerca

11.10.17

Malattie dell’occhio: la ricerca finanziata da Telethon

L'impegno dei ricercatori Telethon nello studio delle malattie ereditarie della vista e di possibili strategie terapeutiche per contrastarle.

Dalla Ricerca

03.10.17

Partita la settimana delle sezioni Uildm

Fino all’8 ottobre in programma la Settimana delle Sezioni UILDM 2017. La terza edizione dell’evento nazionale di sensibilizzazione promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare è dedicata a ciò che UILDM e le sue Sezioni locali fanno tutti i giorni per le persone con patologie neuromuscolari e per sostenere l’inclusione sociale delle persone con disabilità. […]

Dalla Fondazione

02.10.17

Coordinatori dei volontari Telethon: il bilancio annuale alla Convention 2017

La Convention dei Coordinatori provinciali e dei volontari della Fondazione, che si è svolta lo scorso fine settimana ad Asti e Pollenzo, è stato un importante momento di confronto e di crescita. All’appuntamento piemontese sono intervenuti in tanti: 120 volontari, per 43 coordinamenti presenti, sui 50 attualmente attivi, che, in due giorni di lavoro, hanno […]

Dalla Fondazione

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