Dalla Fondazione
03.09.19
Spazio Hopen: una casa per chi combatte una malattia genetica rara senza diagnosi
Nasce Spazio Hopen, la sede dell'omonima Fondazione la cui missione è aiutare e sostenere genitori e figli nel labirinto delle malattie rare ancora prive di una diagnosi.
30.07.19
Summer School: una vacanza formativa dedicata ai disabili e alle loro famiglie
Al via la Summer School organizzata dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, per coinvolgere in attività differenti e variegate tutti i componenti delle famiglie: seminari e formazione con gli esperti per i genitori e i siblings, visite guidate e corso di film making per i giovani adulti, centro estivo per i bambini.
25.07.19
Telethon e Uildm: 3 milioni 500 mila euro per la ricerca sulle malattie neuromuscolari
Grazie al bando Telethon – Uildm 2019 sulle malattie neuromuscolari, sono stati selezionati due progetti di durata triennale che si occuperanno di aspetti relativi alle distrofie, che in Italia colpiscono circa 40 mila persone.
23.07.19
Il mare per tutti, anche per chi non può camminare
Chi non può camminare, perché malato, ma anche anziano che fatica a deambulare, può contare sul sostegno dell’Associazione Dodò, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, che mette a disposizione gratuitamente una sedia job per chiunque ne farà richiesta.
16.07.19
Ella: la Barbie che aiuta i bambini ad affrontare l’alopecia
Un progetto dell’Associazione Alopecia & Friends in collaborazione con Mattel, la casa di produzione della Barbie, per avere gratuitamente Ella, la bambola calva amica della famosa Barbie, affinché con le sue sembianze possa aiutare bambini e bambine ad accettare la malattia e a vivere con serenità il loro nuovo aspetto.
15.07.19
Bando generale 2019: scopri tutti i progetti finanziati da Fondazione Telethon
Il 1 e il 2 luglio la Commissione medico-scientifica di Fondazione Telethon ha selezionato i vincitori del bando progetti 2019: complessivamente sono stati finanziati 35 progetti di ricerca, per un totale di oltre 11 i milioni di euro di finanziamento. Scopri di più
09.07.19
Caring Fabry: un progetto per migliorare la presa in carico dei pazienti
L’Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus (Aiaf) ha lanciato il progetto “Caring Fabry”, che si pone come obiettivo di cercare di migliorare la presa in carico dei pazienti e permettere loro di svolgere una vita il più normale possibile.
05.07.19
Dare voce ai giovani con Spina Bifida
L’Associazione Spina Bifida Italia sta sostenendo insieme alla Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo un’indagine approfondita sul tema della sessualità e dell’affettività.
04.07.19
Da Telethon oltre 11 milioni di euro per il bando progetti
Oltre 11 i milioni di euro assegnati dalla Fondazione Telethon per finanziare 35 progetti e sostenere così il lavoro di 50 gruppi di ricerca.
