Adolescenti con Sindrome di Sotos e Malan protagonisti grazie ad AssiTv

L'Associazione Assi Gulliver, tra le associazioni in Rete di Fondazione Telethon, ha lanciato un progetto che permette a ragazzi e ragazze con disabilità intellettiva di sviluppare competenze giornalistiche superando gli stereotipi.

È una vera e propria redazione giornalistica quella che l’Associazione Assi Gulliver, tra le associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha creato per realizzare l’iniziativa AssiTv, uno spazio web in cui dare voce e visibilità ai propri adolescenti, sparsi in tutta Italia.

L’obiettivo è quello di dimostrare che i ragazzi e le ragazze, che convivono con una disabilità intellettiva più o meno grave, causata dalla sindrome di Sotos o dalla sindrome di Malan, se seguiti e guidati possono fare non solo lavori manuali, ma anche lavori per cui è richiesta attenzione e concentrazione, come appunto è il lavoro in una redazione giornalistica.

«Nelle nostre campagne di comunicazione cerco sempre di coinvolgere i bambini o i giovani dell’associazione - spiega Francesca Pucci, Consulente per la Comunicazione dell’associazione Assi Gulliver e ideatrice del progetto AssiTv -. Questa volta tutto è nato dalle interrogazioni online, che i ragazzi e le ragazze rivolgevano ai membri del nostro Comitato Scientifico per chiedere ai medici di riferimento, come il dottor Luigi Mazzone o il dottor Claudio Gallo, cosa stessero facendo per le loro malattie. Le interrogazioni sono andate così bene, che ho deciso di passare alle interviste a persone popolari, come Luca Trapanese, papà di Alba, e l'onorevole Silvia Roggiani, membro della Commissione Bilancio».

Proprio come una redazione i partecipanti ogni volta fanno ricerche sul personaggio da intervistare, realizzano la scaletta dell’intervista, preparano le domande, si riuniscono online per le riunioni di redazione, rispettando i tempi e le potenzialità di ciascuno. Non importa chi dovranno intervistare, se un medico, un parlamentare o un loro coetaneo, ai ragazzi importa conoscere la storia di chi hanno davanti e questo li rende spontanei e anche molto sereni nell'affrontare le interviste.

Già dalle interrogazioni ai medici, il gruppo si è dimostrato molto professionale, lasciando piacevolmente stupiti gli intervistati e la stessa Francesca Pucci. Quando si accende la lucina rossa, i ragazzi diventano dei veri giornalisti e nonostante la puntata sia registrata non sbagliano mai, conducono l’intervista con grande responsabilità e concentrazione.

«Quando abbiamo cominciato a raccontare AssiTv anche sulla stampa nazionale il mio primo pensiero è stato per i ragazzi - continua Pucci -. Non sapevo come avrebbero reagito a tanta visibilità su di loro e sulla loro condizione ed invece ho trovato davanti a me giovani molto consapevoli, ma soprattutto felici di essere finalmente visti dal mondo esterno. Uno di loro mi disse proprio: “Finalmente ci conoscono”».

Sono pochi infatti i momenti in cui i ragazzi e le ragazze dell’associazione hanno la possibilità di essere protagonisti. AssiTv dà loro l’occasione di farsi conoscere e di mostrare le proprie potenzialità. Motivo di orgoglio per loro e per le loro famiglie. Nel gruppo dei giovani giornalisti di AssiTv non ci sono solo ragazzi e ragazze tra gli 11 e i 20 anni con la Sindrome di Sotos o la Sindrome di Malan, ma anche fratelli e sorelle di questi ragazzi.

«Non è facile per i nostri giovani rimanere concentrati o gestire le emozioni; perciò, siamo rimasti sorpresi dai progressi compiuti, soprattutto considerando che il format e le interviste si svolgono online, aggiungendo ulteriori complicazioni, come la gestione dei tempi e la compostezza - racconta Anna Celi, Presidente dell’associazione e mamma di Serena, una delle intervistatrici di AssiTv -. Questo progetto permette ai ragazzi, come mia figlia, di sentirsi valorizzati. Sono così felici e soddisfatti al termine di ogni intervista, che affrontano anche la quotidianità con un'incredibile carica positiva».

Troppo spesso i ragazzi che hanno disabilità intellettive vengono descritti per ciò che non possono fare. AssiTv è un progetto creato proprio per dimostrare che anche loro possono impegnarsi in qualcosa di importante e autorevole.

Le Associazioni in rete

Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.

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