Alessandro e le sue feste del coraggio

Ad 8 anni, Alessandro convive con la fibrosi cistica sin dalla sua nascita. Grazie all'aiuto e l'intraprendenza della sua famiglia riesce a vivere i momenti difficili come delle opportunità di condivisione e gioia.

Sono queste le parole che papà Giorgio da qualche tempo ormai usa per descrivere la vita di suo figlio.

Alessandro ha 8 anni, vive a Catania con la sua famiglia e a differenza dei suoi coetanei, a causa della fibrosi cistica, il suo corpo produce più muco del dovuto. Un muco denso che a lungo andare provoca danni all’apparato respiratorio e digestivo. Frequenti sono le bronchiti, le broncopolmoniti. Il contatto con batteri, che per altri bambini possono essere innocui, per lui possono diventare la causa di infiammazioni respiratorie frequenti con inevitabili ricoveri in ospedale.

Eppure, quei ricoveri sono un ricordo bellissimo per Alessandro. Papà Giorgio, infatti, è riuscito a trasformare queste esperienze dolorose e faticose per un bambino così piccolo, in momenti di gioiosa condivisione. «Quando Alessandro viene ricoverato all’Ospedale di Messina, mi preparo una lista delle cose da portare. Ogni volta dobbiamo stare in isolamento per due settimane, così mi porto tutto il necessario per lavare i vestiti, mangiare. Ho deciso, però, di portare sempre ogni volta anche qualcosa che potesse rendere piacevole il soggiorno ad Alessandro per non fargli sentire la mancanza della mamma e della sorella».

È così che è nata l’idea del party: merendine party, caramelle party, patatine party, cartoni party. Ogni volta, Giorgio cerca di distrarre Alessandro organizzandogli una piccola festa in stanza. Usando il cellullare, fa partecipare alla festa anche gli amici del bambino con una videochiamata.

In questo modo, anche se isolati, non si sentono soli. Alessandro è talmente felice di condividere quei momenti con il suo papà che spesso chiede lui di andare a Messina in ospedale, anche quando sta bene. «Quando siamo stati ricoverati durante Halloween, ho deciso di portare non solo dolcetti da mangiare, ma anche tutto il necessario per decorare la stanza dell’ospedale. Ci siamo divertiti tantissimo, così come quella volta che insieme abbiamo costruito il nostro personalissimo ponte sullo stretto di Messina, poggiandoci tra due letti dell’ospedale».

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Alessandro è un bambino che non si lamenta mai, anche quando durante i ricoveri (c’è stato un anno in cui è stato costretto all’isolamento per ben 4 volte) deve stare con l’agocannula nel braccio. È proprio questo suo carattere così positivo, che ha dato la spinta a Giorgio a superare la sua paura più grande, quella degli aghi. «Se lui così piccolo può sopportare tutto questo, perché io devo aver paura? Così ho deciso di diventare donatore di sangue».

Ma Giorgio non dona solo il sangue, dona regolarmente alla ricerca di Fondazione Telethon ed è anche volontario sul territorio: «Ricordo ancora quando ho visto il banchetto dei dialogatori in un centro commerciale, non ci ho pensato un attimo. Ho deciso subito di diventare donatore regolare. Poi ho scoperto i regali solidali e ho deciso di dare il mio contributo alla ricerca diventando volontario. Mi sono attivato non solo con i banchetti nelle piazze, ma anche coinvolgendo ogni anno nell’acquisto di regali solidali amici, parenti, persino le scuole frequentate dai miei figli».

Sostenere la ricerca per Giorgio vuol dire cercare in tutti i modi di arrivare ad una cura per la fibrosi cistica. La mutazione genetica di Alessandro purtroppo non risponde alla nuova terapia, che serve a bloccare il danno polmonare. Tutte le sue speranze e quelle della sua famiglia sono nel futuro; ed il futuro è ricerca.